Gelungene Überraschung für die kleinen Patienten anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5.5.

Lichter-Show für die herzkranken Kinder in der Klinik Heidelberg

*Gelungene Überraschung für die kleinen Patienten anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5.5.: Der Elternverein Herzkinder Unterland e.V. organisierte LED-Show vor der Kinderklinik am Universitätsklinikum Heidelberg / Kinder auf den Stationen schauten von den Fenstern zu und wirkten mit eigenen Leuchtelementen mit*

Anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai 2021 hat der Elternverein Herzkinder Unterland e.V. eine besondere Überraschung für die Patientinnen und Patienten des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg organisiert: Die Lichtkünstlerin Verena Rau führte vor der Klinik eine LED-Lichter-Show auf, der die Kinder von ihren Zimmern aus zusehen konnten. Mit ihren leuchtenden Figuren und wirbelnden bunten Stäben zog die Künstlerin die Kinder schnell in ihren Bann. Im Vorfeld haben die Kinder vom Verein bereits ein kleines Überraschungspaket bekommen. Der Inhalt: eine Taschenlampe und Knicklichter. Was es damit auf sich hat, erfuhren sie im Anschluss an die Vorführung;
Leider mussten wir wegen der noch gültigen Ausgangssperre den Beginn der Shows vorverlegen, Deshalb war es auch noch nicht richtig dunkel  – doch Spaß gemacht hat es trotzdem!!

„Es war wirklich beeindruckend“, erzählen Heidi Tilgner-Stahl und Judith Klingner vom Verein Herzkinder Unterland e.V. „Die Kinder haben nach der eigentlichen Show nach Anweisung der Künstlerin mit Knicklichtern und ihren Taschenlampen Figuren  in den Himmel gezeichnet. Sie waren mit Leib und Seele dabei und auch die Eltern waren begeistert.“ Berichtet Heidi Tilgner-Stahl  „Die Bilder, dazu die Musik – das ist doch eine willkommene Abwechslung im Klinik-Alltag. Und darüber hinaus: Gänsehaut-Momente waren garantiert!“ ergänzt Judith  Klingner.

„Wir wollten etwas Abwechslung in den Klinikalltag bringen. In Corona-Zeiten darf der von uns finanzierte Klinik-Clown ja nicht wie gewohnt in auf die kardiologischen Stationen kommen. Was bleibt anderes, als etwas draußen zu machen, das alle Kinder sehen können“, erklärt Heidi Tilgner-Stahl. „Besonders begeistert waren wir von der Tatsache, dass die Kinder nicht nur zuschauen, sondern auch mitmachen konnten.“ sagt Judith Klingner. Damit die  Patientinnen und Patienten sicher aus ihren Zimmern die bunten Lichter bewundern konnten, hat Verena Rau die 15-minütige Show dreimal an verschiedenen Stellen vor der Kinderklinik vorgeführt.

ACHTUNG!

Liebe Mitglieder,

die Dynamik im Umgang mit der Corona Epidemie hat in den letzten Tagen deutlich zugelegt. Auch wir als Selbsthilfeverein möchten unseren Beitrag dazu leisten, die Ausbreitung des Corona-Virus abzubremsen. Auch und gerade für unsere Herzkinder!

Schweren Herzens, doch auch mit der nötigen Umsicht und Verantwortung haben wir eine Entscheidung getroffen. Sind es doch gerade die Sozial-Kontakte, die die Selbsthilfe ausmachen!

Diese Veranstaltungen von Herzkinder Unterland e.V. werden nicht stattfinden:

die Mitgliederversammlung am 17.4.2020
das Familien-Wochenende vom 3.4.-5.4.2020
das Jubiläums-Wochenende zum 25-jährigen Bestehen vom 26.9.-27.9.2020
Bitte reduziert auch Ihr Eure sozialen Kontakte auf ein Minimum!

Nur gemeinsam, schaffen wir es, der Verbreitung des Virus etwas Einhalt zu gebieten.

Wir hoffen sehr, dass dieser Beitrag, wie auch das weitgehende Vermeiden sozialer Kontakte auf verschiedensten Ebenen dazu beiträgt, dass sich die Ausbreitung des Virus verlangsamt, und wir möglichst bald wieder unsere Angebote aufnehmen können.

Darauf freuen wir uns sehr!

Ich grüße Euch im Namen des gesamten Vorstandes ganz HERZlich…

Bleibt gesund!!!

Eure Heidi

Übergabe Petition „Kinder in Gefahr – Pflegenotstand stoppen“ an den Deutschen Bundestag

Am 25.09.2019 um 13.30 Uhr laden wir Sie herzlich ein zu einem Pressetermin vor dem Paul-Löbe-Haus, Konrad-Adenauer-Straße 1, 10557 Berlin mit:

  • S. Ruhmann, Mutter von zwei schwer herzkranken Kindern (eines lebt mit einem Spenderherzen) sowie weiteren potentiell gefährdeten Berliner Kindern
  • Spiderman „Helden für Herzen“
  • Elisabeth Sticker und Hermine Nock vom BVHK

In ganz Deutschland müssen Betten auf Kinderintensivstationen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen. In der Kinderherzchirurgie müssen dringend notwendige Herzoperationen abgesagt bzw. um mehrere Monate verschoben werden. Aber auch bislang gesunde Kinder benötigen nach Unfällen von einer Sekunde auf die andere eine akute Behandlung auf einer Kinder-Intensivstation. Wir kämpfen – nicht nur mit dieser Petition – dafür, dass dieser Missstand ein Ende hat und dass …

  1. Krankenpflegeschulen ausreichend Nachwuchs für den Kinderbereich ausbilden insbesondere vor dem Hintergrund der künftigen generalistischen Ausbildung.
  2. Pflegekräfte besser bezahlt werden und mehr Befugnisse bekommen.
  1. günstige Konditionen geschaffen werden, damit qualifizierte Kräfte nach ihrer Familienzeit in die Pflege zurückkehren können (z.B. familienfreundliche Arbeitsbedingungen).
  2. die Integration und Anerkennung von Pflegekräften, insbesondere mit Erfahrungen

im Kinderbereich, vereinfacht wird.

  1. das von uns entwickelte Kriseninterventionsprogramm finanziert wird, um damit die Pflegenden vor Burn-out und „Berufsflucht“ zu schützen.

Mit unserer Petition appellieren wir an die Gesundheitspolitik, den Pflegenotstand endlich anzupacken, die oft lebensbedrohlichen Situationen zu vermeiden und das Leid der Kinder und deren Familien zu mindern. Am 25.09.2019 um 14.30 Uhr übergeben wir die Unterschriften an den Vorsitzenden des Petitionsausschusses im Deutschen Bundestag, Marian Wendt im Paul-Löbe-Haus.

Quelle: Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Hier finden Sie die Mitteilung auch als PDF

Hoffest bei Wino in Brackenheim am 7.9.19

Wino schreibt:
Kommt auf unseren Hof und erlebt einen ganz besonderen Tag! Mit uns und unseren Partnern & Kollegen.

Plakat Hoffest Wino 7.9.19 mit Zeiten

Am Samstag, den 7. September 2019

Ab 14.00 Uhr Zirkus-Mitmachprogramm, Zügle fahren und viele verschiedene Marktstände abends Open Air Konzert.

Zirkusvorstellungen und Hofführungen um 14:30 Uhr + 16:30 Uhr

Ab 19 Uhr startet unser Open-Air Konzert:

19 Uhr MundArtMonika

21 Uhr Perfect Heat

Plakat Hoffest Wino 7.9.19

Für kulinarische Genüsse ist natürlich den ganzen Tag gesorgt.

Feiert mit uns – 25 Jahre WINO – 100%Bio. Wir freuen uns auf euch!

Der Eintritt für den Zirkus und zum Festival ist frei.

Die Herzkinder Unterland freuen sich über eine Spende am Hoftag.

Tag der Selbsthilfe am 23.9.2019 auf der Buga in Heilbronn

Tag der Selbsthilfe am 23.9.2019

Herzkinder Unterland e.V. auf der Buga in Heilbronn – nicht nur auf der Info-Stele, nein jetzt auch wieder live.

Besuchen Sie uns am 23. September 2019 von 14 – 16 Uhr beim Holzpavillon.

Dort findet der 3. Tag der Selbsthilfe statt und wir sind wieder mit einem Info-Tisch dabei.

Wir freuen uns auf Sie!

Frohe Weihnachten 2018!

Nikolaus Clown Julchen und ihre Weihnachtszaubermäuse wissen,
dass ihr alle dieses Jahr sehr brav ward!

2018_Dezember_ClownJulchen_web

Kardiologischer Abend – Thema: FuKiS-Notfall-System

F u K i S Familie und Kinder in Sicherheit

Ein ostfriesisches Projekt geht auf Reisen

Eltern räumen einem herzkranken Kind in ihrem Leben naturgemäß eine „Sonderstellung“ ein, welche sich in einer besonders tiefen Bindung, aber auch in Ängsten oder Überbehütung widerspiegelt. Im Laufe von Jahren lernen Eltern mit diesen Emotionen umzugehen und begleiten ihre Kinder ganz häufig sicher und gut durch ihr Leben. Viel schwerer haben es da betreuende Personen aus dem Umfeld der Familien eines „Herzkindes“, wie z.B. Großeltern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder Freunde der Familie. Und so entstehen neben dem ursächlichen Handicap des Herzfehlers dieser Kinder zusätzliche, meist unnötige Gebote oder Verbote, die zu deutlichen Einschränkung der Lebensqualität und manchmal sogar zu einer Störung der gesamten Entwicklung der heranwachsenden Kinder führen können.

Aus dem Alltag der Kinder

  • Mutter von Noah (4 Jahre): „Trotz allerbester Absprachen und Vorbereitung wagen Noahs Großeltern keinen Ausflug oder eine Übernachtung ihres Enkels bei ihnen ohne die Begleitung durch uns Eltern.“
  • Vater von Lara (7 Jahre): „Unsere Tochter wurde aus Angst, dass irgendetwas passieren könnte, von dem Geburtstag einer guten Freundin ausgeladen. Alle waren enttäuscht bis entsetzt, bis wir mit Mühe im letzten Moment noch eine Lösung finden konnten.“
  • Mutter von Lasse (9 Jahre): „Die ersten Monate in der Schule waren von Angst und Unsicherheit der Lehrer begleitet, was sich am Ende auf unseren Sohn übertragen hat. Sportliche Aktivitäten waren in der Schule kaum möglich und auf die Klassenfahrt hätte Lasse nur in meiner Begleitung fahren dürfen, was unseren Sohn „not amused“ hätte“.

Ein Angebot an Sicherheit

Für diese Situationen im Alltag haben wir (Jörg Rüterjans, Vater eines Herzkindes und Dr. med. Rainer Willing, Kinderkardiologe) in Ostfriesland ein Projekt zur Verbesserung der Sicherheit der Kinder entwickelt. Mit moderner Technik z.B. in Form einer farbenfrohen Uhr, die Notruf-Handy und GPS-Sender in einer Funktion sind, ohne dabei als „Notfallsystem“ aufzufallen und zu stigmatisieren, wollen wir Kindern und deren Familien mehr Lebensqualität und Freiraum erobern. Eine Alternative für JEMAHs (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) bietet ein Armband, welches mit dem eigenen Handy des „Herzpatienten“ elektronisch verbunden ist. Die Technik ist einfach, kindgerecht und im Hintergrund mit wichtigen medizinischen Informationen besetzt, die in einem echten Notfall die Versorgung der Herzkinder beschleunigt und durch Informationsfluss verbessert.

Was kostet das Notfall-System?

Nach ersten tollen Erfolgen wollen wir nun Familien über unsere regionalen Grenzen hinweg mit dieser Technik zu möglichst günstigen Preisen versorgen und mit unserer Idee symbolisch den großen Fußstapfen von Familie Gaus durch Deutschland folgen. Der Geschäftsstelle des BVHK ist es gelungen, die Junghans Stiftung Pro Idee für unseren Plan zu begeistern, so dass die Hardware des Projektes vorerst durch Stiftungsgelder finanziert werden kann. Für die Dienstleistung der „Hausnotrufzentrale“ konnten wir eine Firma gewinnen, die ebenfalls von dieser guten Idee überzeugt ist und so keine laufenden Kosten den Eltern entstehen werden. Dadurch wurde der finanzielle Aufwand für die Familien minimiert. Bei Interesse erhalten die Familien nun neben der Notfall-Uhr mit SIM-Karte eine Anbindung an eine „Hausnotrufzentrale“, die Erstellung eines individuellen Notfallplanes für die Familie und den Entwurf sowie die elektronische Verarbeitung der „Notfallinformationen“ über ihr Kind. In einem ausführlichen Gespräch wird die Technik erklärt, die Verbindung zu der „Hausnotruf-Zentrale“ hergestellt sowie alle wichtigen medizinischen und familiären Besonderheiten zusammengetragen und in einem Notfallplan festgehalten.

Wie komme ich an das Notfallsystem?

Gerne können Sie uns zu Fragen oder für eine Bestellung kontaktieren. Wir freuen uns über neuen Ideen und insbesondere über Verbesserungsvorschläge von Ihnen als Betroffenen und Anwendern.

Weitere Informationen über zusätzliche Notfallsysteme, über Preise und Abläufe können wir interessierten Familien gerne persönlich zukommen lassen.

Kontaktdaten:

FuKiS
Beeholt 8b
26605 Aurich
Inh.: Dr. med. Rainer Willing
Fukis-aurich@gmx.de
Telefon: 0176 – 62624939

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