Informationen

Tag der Selbsthilfe am 23.9.2019 auf der Buga in Heilbronn

Tag der Selbsthilfe am 23.9.2019

Herzkinder Unterland e.V. auf der Buga in Heilbronn – nicht nur auf der Info-Stele, nein jetzt auch wieder live.

Besuchen Sie uns am 23. September 2019 von 14 – 16 Uhr beim Holzpavillon.

Dort findet der 3. Tag der Selbsthilfe statt und wir sind wieder mit einem Info-Tisch dabei.

Wir freuen uns auf Sie!

Frohe Weihnachten 2018!

Nikolaus Clown Julchen und ihre Weihnachtszaubermäuse wissen,
dass ihr alle dieses Jahr sehr brav ward!

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Kardiologischer Abend – Thema: FuKiS-Notfall-System

F u K i S Familie und Kinder in Sicherheit

Ein ostfriesisches Projekt geht auf Reisen

Eltern räumen einem herzkranken Kind in ihrem Leben naturgemäß eine „Sonderstellung“ ein, welche sich in einer besonders tiefen Bindung, aber auch in Ängsten oder Überbehütung widerspiegelt. Im Laufe von Jahren lernen Eltern mit diesen Emotionen umzugehen und begleiten ihre Kinder ganz häufig sicher und gut durch ihr Leben. Viel schwerer haben es da betreuende Personen aus dem Umfeld der Familien eines „Herzkindes“, wie z.B. Großeltern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder Freunde der Familie. Und so entstehen neben dem ursächlichen Handicap des Herzfehlers dieser Kinder zusätzliche, meist unnötige Gebote oder Verbote, die zu deutlichen Einschränkung der Lebensqualität und manchmal sogar zu einer Störung der gesamten Entwicklung der heranwachsenden Kinder führen können.

Aus dem Alltag der Kinder

  • Mutter von Noah (4 Jahre): „Trotz allerbester Absprachen und Vorbereitung wagen Noahs Großeltern keinen Ausflug oder eine Übernachtung ihres Enkels bei ihnen ohne die Begleitung durch uns Eltern.“
  • Vater von Lara (7 Jahre): „Unsere Tochter wurde aus Angst, dass irgendetwas passieren könnte, von dem Geburtstag einer guten Freundin ausgeladen. Alle waren enttäuscht bis entsetzt, bis wir mit Mühe im letzten Moment noch eine Lösung finden konnten.“
  • Mutter von Lasse (9 Jahre): „Die ersten Monate in der Schule waren von Angst und Unsicherheit der Lehrer begleitet, was sich am Ende auf unseren Sohn übertragen hat. Sportliche Aktivitäten waren in der Schule kaum möglich und auf die Klassenfahrt hätte Lasse nur in meiner Begleitung fahren dürfen, was unseren Sohn „not amused“ hätte“.

Ein Angebot an Sicherheit

Für diese Situationen im Alltag haben wir (Jörg Rüterjans, Vater eines Herzkindes und Dr. med. Rainer Willing, Kinderkardiologe) in Ostfriesland ein Projekt zur Verbesserung der Sicherheit der Kinder entwickelt. Mit moderner Technik z.B. in Form einer farbenfrohen Uhr, die Notruf-Handy und GPS-Sender in einer Funktion sind, ohne dabei als „Notfallsystem“ aufzufallen und zu stigmatisieren, wollen wir Kindern und deren Familien mehr Lebensqualität und Freiraum erobern. Eine Alternative für JEMAHs (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) bietet ein Armband, welches mit dem eigenen Handy des „Herzpatienten“ elektronisch verbunden ist. Die Technik ist einfach, kindgerecht und im Hintergrund mit wichtigen medizinischen Informationen besetzt, die in einem echten Notfall die Versorgung der Herzkinder beschleunigt und durch Informationsfluss verbessert.

Was kostet das Notfall-System?

Nach ersten tollen Erfolgen wollen wir nun Familien über unsere regionalen Grenzen hinweg mit dieser Technik zu möglichst günstigen Preisen versorgen und mit unserer Idee symbolisch den großen Fußstapfen von Familie Gaus durch Deutschland folgen. Der Geschäftsstelle des BVHK ist es gelungen, die Junghans Stiftung Pro Idee für unseren Plan zu begeistern, so dass die Hardware des Projektes vorerst durch Stiftungsgelder finanziert werden kann. Für die Dienstleistung der „Hausnotrufzentrale“ konnten wir eine Firma gewinnen, die ebenfalls von dieser guten Idee überzeugt ist und so keine laufenden Kosten den Eltern entstehen werden. Dadurch wurde der finanzielle Aufwand für die Familien minimiert. Bei Interesse erhalten die Familien nun neben der Notfall-Uhr mit SIM-Karte eine Anbindung an eine „Hausnotrufzentrale“, die Erstellung eines individuellen Notfallplanes für die Familie und den Entwurf sowie die elektronische Verarbeitung der „Notfallinformationen“ über ihr Kind. In einem ausführlichen Gespräch wird die Technik erklärt, die Verbindung zu der „Hausnotruf-Zentrale“ hergestellt sowie alle wichtigen medizinischen und familiären Besonderheiten zusammengetragen und in einem Notfallplan festgehalten.

Wie komme ich an das Notfallsystem?

Gerne können Sie uns zu Fragen oder für eine Bestellung kontaktieren. Wir freuen uns über neuen Ideen und insbesondere über Verbesserungsvorschläge von Ihnen als Betroffenen und Anwendern.

Weitere Informationen über zusätzliche Notfallsysteme, über Preise und Abläufe können wir interessierten Familien gerne persönlich zukommen lassen.

Kontaktdaten:

FuKiS
Beeholt 8b
26605 Aurich
Inh.: Dr. med. Rainer Willing
Fukis-aurich@gmx.de
Telefon: 0176 – 62624939

HerzWein

Herzkinder Unterland – Herzwein – eine Erfolgsgeschichte!
Zum Kinderfest im Rahmen von „Herz auf Reisen“ hatten wir ja in Zusammenarbeit mit der WG Stromberg-Zabergäu Weinkeller Brackenheim einen Herzwein machen lassen.

Schnell war die erste Produktion ausverkauft und wir durften nachproduzieren lassen. Zwischenzeitlich ist auch diese Zweite Auflage nahezu ausverkauft.

Nun die gute Nachricht: Wir werden noch einmal Herzwein machen lassen.

Dieser Herzwein eignet sich hervorragend auch als Geschenk, als Mitbringsel,….ist ein idealer Werbeträger für die Arbeit unseres Vereins.

Wer noch (mal) Herzwein ordern möchte, meldet sich einfach bei mir oder direkt bei der WG Stromberg-Zabergäu in Brackenheim (Frau Rathfelder: Tel. 07135/ 98 55 13)

Der Wein kann auch (gegen Porto-Ersatz) gerne zugeschickt werden.

Das Herzkinder Unterland-Team bekommt Verstärkung

Am 27.07.2017 bekamen alle Mitglieder des Vereins Herzkinder Unterland e.V. zusammen mit dem letzten Herzblättle ein Begleitschreiben von der ersten Vorsitzenden Heidi Tilgner-Stahl. Zusammengefasst ging es in dem Schreiben um die Bitte, den Verein im Zuge der persönlichen Möglichkeiten aktiv zu unterstützen und gegebenenfalls eine Funktion im Verein zu übernehmen.

Wir – Timmy Muth und Bastian Körbel boten direkt unsere Hilfe an und sind ab sofort für die Herzkinder Unterland in der Region Heidelberg unterwegs.

Beginnend ab dem 29. November 2017 gibt es dritte Mittwoch im Monat um 20:00 Uhr einen Herzkinder Unterland Elterntreff, zu dem jedes Mitglied aber auch Interessierte herzlich eingeladen sind. Rechtzeitig vor einem Elterntreff wird elektronisch nochmals eine Einladung an alle Mitglieder versendet.

Ebenfalls einmal im Monat wird es einen Informationsstand des Vereins in der Kinderklinik Heidelberg im Neuenheimerfeld geben. Hier repräsentieren Mitglieder den Verein, stehen für einen Austausch aber auch mit Rat und Tat direkt vor Ort zur Verfügung.

Einmal im Monat bieten wir den Eltern, deren Kinder stationär auf der K3Kardio sind ein kostenfreies Abendessen an. Dieses wird von uns verteilt.

Über weitere Ideen, Anregungen und Mithilfe freuen sich

Timmy Muth
Timmy.muth@herzkinder-unterland.de

Bastian Körbel
bastian.koerbel@herzkinder-unterland.de

Neue Beisitzerin – Judith Klingner
Mein Name ist Judith Klingner. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Lotte ist zwei und unser Herzkind. Mir ist es wichtig sich austauschen zu können, deswegen habe ich eine Herzgruppe im Raum Mosbach gegründet. Das Angebot wird auch gut angenommen, was mich sehr freut. Aus meiner Erfahrung ist es wichtig, sich mit anderen Betroffenen über die verschiedenen Möglichkeiten und Erfahrungen auszutauschen.

Neu im Beirat – Katrin Popp
Mein Name ist Katrin Popp. Ich lebe mit meinem Mann und meinen zwei Kindern in Heilbronn. Nachdem wir in der Schwangerschaft vom Herzfehler unserer jüngsten Tochter erfahren haben, ist im ersten Moment eine Welt zusammengebrochen. Nach Gesprächen mit unserem Kinderarzt konnten wir beruhigter an die bevorstehende Geburt herangehen. Den Verein Herzkinder Unterland haben wir in der Heidelberger Uniklinik bei der Korrektur-OP kennengelernt. Ich finde es hilfreich und beruhigend sich mit anderen Eltern auszutauschen und neue Freundschaften zu bilden. Auch die Unterstützungsprojekte des Vereins konnte ich schon persönlich kennenlernen. Aus diesem Grund möchte ich den Verein auch aktiv unterstützen.

Ihr feiert – und die Herzkinder Unterland helfen

Der Kindergarten oder die Schule Deiner Kinder plant eine Feier?

Der Herzkinder Unterland e.V. beteiligt sich gerne, hilft beim Auf- und Abbau und Verkauf von Speisen und Getränken und stellt sich mit einem Informationsstand vor.

Für weitere Informationen bitte einfach bei

Timmy Muth oder Bastian Körbel melden.

S´Herzblättle Ausgabe 01/2018 erschienen

Unser Herzblättle Ausgabe 01/2018 ist druckfrisch bei uns eingetroffen und wird in kürze an alle Mitglieder verschickt.

Die Gute Fee ist aktiv

Seit 2016 sind wir in der Rolle als Fee auf der Station der Herzkinder in Heidelberg unterwegs und es ist für uns wirklich sehr erfreulich und wir dürfen viele berührende Erlebnisse mit Eltern teilen und sind froh, dass uns die Eltern ihr Vertrauen schenken und uns ihre übergroßen Sorgen anvertrauen.

Zuhören ist das A und O, da sein, oder auch mal im Casino einen Kaffee trinken oder auch mal eine Runde laufen. Für die Eltern ist dies enorm wichtig und es wird dankbar angenommen.

Gerade in Zeiten, wenn ihr Kind im OP ist und das Warten für die Eltern unerträglich wird, ist eine gute Fee einfach zur rechten Zeit am rechten Ort.

Nach einem Jahr Einsatz als Fee können wir sagen:

Danke an den Verein Herzkinder Unterland für eure Idee, dieses Projekt ins Leben zu rufen. Dieser Dank kommt auch von Seiten der Eltern.

Rudolf, Julia und Nadine

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