Unsere Geschichte

Die Geschichte von Herzkinder Unterland e.V.

Heute schreiben wir den 23. Juni 2015

Es war – auf den Tag genau – vor 24 Jahren, da ist unser Herzchen Susanne geboren.
Fallot´sche Tetralogie war die Diagnose, ein lebenslanger Weg hat begonnen.
Heute geht es ihr gut, sie feiert ihren 24. Geburtstag….

Eigentlich will ich gerne etwas über die Geschichte von Herzkinder Unterland schreiben, das ist nicht so einfach, denn die lässt sich nicht so einfach von unserer und von Susannes Lebensgeschichte lösen.

Es war nämlich an einem Freitagabend in Herrenberg, wenige Monate nach Susannes Geburt, als sich zwei Wege zu einem Gemeinsamen zusammengefügt haben.

Wir haben zum ersten Mal an einem Elternseminar für betroffene Eltern mit herzkranken Kindern teilgenommen. Eine größere Gruppe von offenherzigen, Mut machenden und lustigen Mitmenschen waren auch dabei… Und es hat nur wenige Minuten gedauert, da haben wir sehr gute und tiefgreifende Gespräche geführt. Wir waren sehr schnell in der Gruppe aufgenommen. Die offenherzigen Menschen waren eine lustige Gruppe von „Unterländern“. Damals hatten wir zwar noch keinen blassen Schimmer, was sich aus dieser Begegnung noch so alles entwickeln wird – wir sind in jedem Fall heute noch immer sehr dankbar für diesen Moment, diese frische und unkomplizierte Begegnung mit den Unterländern!

Und die Unterländer erzählten und erzählten: „Es war doch 1987 in Deinem Wohnzimmer in Eibensbach, da haben wir Drei uns zum ersten Mal getroffen. Weißt Du noch, wie uns unser gleiches Schicksal und unsere gleiche Betroffenheit, die gemeinsame Seelenverwandtschaft spüren hat lassen? Das Treffen hat uns sofort geholfen, zu erkennen, wir sind mit unserem Problem nicht alleine auf der Welt. Also haben wir noch am selben Tag beschlossen, eine Kontaktgruppe für betroffene Eltern herzkranker Kinder zu gründen.“ Wer sonst, außer Christel mit Roland und Irmgard können die Drei gewesen sein. Und getroffen haben sie sich im Wohnzimmer bei Christel, die wohnte damals in Eibensbach.

 

Über die Jahre ist die Gruppe stetig größer geworden. Als sich unsere Wege in Herrenberg trafen, waren es sicherlich schon mehr als 10 Familien. „Wir treffen uns einmal monatlich sonntagnachmittags im Gemeindehaus in Brackenheim-Hausen zu Kaffee und Kuchen. Jeder bringt etwas mit. Wir plaudern ein wenig, wir tauschen unsere Erfahrungen aus und begleiten uns auf dem gemeinsamen Weg mit unseren Herzkindern. Kommt doch nächstes Mal auch einfach vorbei, Ihr seid herzlich dazu eingeladen“, sagte jeder von den Unterländern zu uns. Und beim nächsten Treffen waren wir dabei, und das hat uns so gut getan. Es war immer schön, wir haben uns immer wohlgefühlt… auch dafür sind wir heute noch sehr dankbar!

Zusätzlich zu dem monatlichen Sonntagnachmittags Treffen haben wir in den folgenden Jahren auch kleinere und größere Ausflüge unternommen. Erwähnen möchte ich nur das herrliche Wochenende im Jahr 1993 auf einer Hütte bei Obersdorf im Allgäu mit sehr guten Gesprächen, mit Wandern, Grillen, Lagerfeuer und selbstgebrautem Bier. Und ich glaube, damals waren auch alle dabei. Mensch, was haben wir gemeinsam gelacht und ein wunderschönes Wochenende verbracht. Ich weiß das noch so genau, weil das auch das Jahr war, indem unsere Susanne im November ihre große Herz-OP hatte.

Nur zwei Jahre später, es war Anfang 1995, fragte Roland so in die Runde: „Ich werde oft von Leuten gefragt, ob man uns etwas Gutes tun könne und eine Spende überweisen dürfe. Nun, wir sind kein Verein, aber sollten wir nicht einen Verein gründen?“ Warum eigentlich nicht – Was muss man dafür tun? Wir brauchen mindestens 7 Gründungsmitglieder, eine „gemeinnützige“ Satzung und einen Namen. Gesagt war fast wie getan, schnell waren wir uns einig, „Herzkinder Unterland“ war die Wahl und im Sommer 1995 wurde unser Verein offiziell auf dem Amtsgericht Heilbronn, mit Roland als 1.Vorsitzender und mit Christel als 2. Vorsitzende, eingetragen. Die Geschäftsstelle war in Brackenheim-Hausen.

Trotz Vorstandsitzungen und Mitgliederversammlungen haben wir nie das „Miteinander fröhlich und gesellig sein“ vergessen. Wir sind und waren immer für einander da! In guten wie in schlechten Zeiten! Mit dieser positiven Grundenergie ist es uns in den letzten 20 Jahren möglich gewesen, doch so einiges auf die Beine zu stellen. Zum Beispiel war der Christkindlesmarkt in Brackenheim mit dem berühmten Krabbelsack, den selbstgestrickten Socken, den leckeren Waffeln mit Punsch oder Glühwein alljährlich eine feste Einrichtung. Zum Herz-Kind-Tag, der heute „Tag des herzkranken Kindes (TdhK)“ genannt wird, haben wir früher jedes Jahr einen Stand in der Fußgängerzone in Heilbronn mit Luftballons und Zuckerklopfen für die Kinder, sowie Informationen und Kontakte für die Eltern, veranstaltet. Niemals wegzudenken war auch der Jugendtag in Brackenheim mit dem heißen Draht und sonstigen Spielen für Kinder.

Im Jahre 2006 wechselte die Adresse der Geschäftsstelle nach Freiberg am Neckar zusammen mit dem Wechsel des 1.Vorsitzenden von Roland zu mir.

20 Jahre Herzkinder Unterland steht auch für 20 Jahre Unterstützung der Kinderkardiologie in Heidelberg. Der größte Anteil unseres Spendenaufkommens ist in den letzten 20 Jahren in die unterschiedlichsten Projekte nach Heidelberg geflossen. Unser Motto war dabei stets, einen Klinikaufenthalt den betroffenen Familien angenehmer zu gestalten.

Pünktlich zum Jubiläumsjahr 2015 wechselt die Adresse der Geschäftsstelle wieder zurück ins Unterland nach Brackenheim zusammen mit dem Wechsel des 1.Vorsitzes von mir zu Heidi. In Brackenheim wird auch unsere Jubiläumsfeier stattfinden.

Ich wünsche Herzkinder Unterland alles Gute zum 20. Geburtstag und weiterhin viel Kraft und Kreativität für die Bewegung im Unterland.

Wolfgang Feuchter

Tag der Selbsthilfe am 23.9.2019 auf der Buga in Heilbronn

Tag der Selbsthilfe am 23.9.2019

Herzkinder Unterland e.V. auf der Buga in Heilbronn – nicht nur auf der Info-Stele, nein jetzt auch wieder live.

Besuchen Sie uns am 23. September 2019 von 14 – 16 Uhr beim Holzpavillon.

Dort findet der 3. Tag der Selbsthilfe statt und wir sind wieder mit einem Info-Tisch dabei.

Wir freuen uns auf Sie!

Frohe Weihnachten 2018!

Nikolaus Clown Julchen und ihre Weihnachtszaubermäuse wissen,
dass ihr alle dieses Jahr sehr brav ward!

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Kardiologischer Abend – Thema: FuKiS-Notfall-System

F u K i S Familie und Kinder in Sicherheit

Ein ostfriesisches Projekt geht auf Reisen

Eltern räumen einem herzkranken Kind in ihrem Leben naturgemäß eine „Sonderstellung“ ein, welche sich in einer besonders tiefen Bindung, aber auch in Ängsten oder Überbehütung widerspiegelt. Im Laufe von Jahren lernen Eltern mit diesen Emotionen umzugehen und begleiten ihre Kinder ganz häufig sicher und gut durch ihr Leben. Viel schwerer haben es da betreuende Personen aus dem Umfeld der Familien eines „Herzkindes“, wie z.B. Großeltern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder Freunde der Familie. Und so entstehen neben dem ursächlichen Handicap des Herzfehlers dieser Kinder zusätzliche, meist unnötige Gebote oder Verbote, die zu deutlichen Einschränkung der Lebensqualität und manchmal sogar zu einer Störung der gesamten Entwicklung der heranwachsenden Kinder führen können.

Aus dem Alltag der Kinder

  • Mutter von Noah (4 Jahre): „Trotz allerbester Absprachen und Vorbereitung wagen Noahs Großeltern keinen Ausflug oder eine Übernachtung ihres Enkels bei ihnen ohne die Begleitung durch uns Eltern.“
  • Vater von Lara (7 Jahre): „Unsere Tochter wurde aus Angst, dass irgendetwas passieren könnte, von dem Geburtstag einer guten Freundin ausgeladen. Alle waren enttäuscht bis entsetzt, bis wir mit Mühe im letzten Moment noch eine Lösung finden konnten.“
  • Mutter von Lasse (9 Jahre): „Die ersten Monate in der Schule waren von Angst und Unsicherheit der Lehrer begleitet, was sich am Ende auf unseren Sohn übertragen hat. Sportliche Aktivitäten waren in der Schule kaum möglich und auf die Klassenfahrt hätte Lasse nur in meiner Begleitung fahren dürfen, was unseren Sohn „not amused“ hätte“.

Ein Angebot an Sicherheit

Für diese Situationen im Alltag haben wir (Jörg Rüterjans, Vater eines Herzkindes und Dr. med. Rainer Willing, Kinderkardiologe) in Ostfriesland ein Projekt zur Verbesserung der Sicherheit der Kinder entwickelt. Mit moderner Technik z.B. in Form einer farbenfrohen Uhr, die Notruf-Handy und GPS-Sender in einer Funktion sind, ohne dabei als „Notfallsystem“ aufzufallen und zu stigmatisieren, wollen wir Kindern und deren Familien mehr Lebensqualität und Freiraum erobern. Eine Alternative für JEMAHs (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) bietet ein Armband, welches mit dem eigenen Handy des „Herzpatienten“ elektronisch verbunden ist. Die Technik ist einfach, kindgerecht und im Hintergrund mit wichtigen medizinischen Informationen besetzt, die in einem echten Notfall die Versorgung der Herzkinder beschleunigt und durch Informationsfluss verbessert.

Was kostet das Notfall-System?

Nach ersten tollen Erfolgen wollen wir nun Familien über unsere regionalen Grenzen hinweg mit dieser Technik zu möglichst günstigen Preisen versorgen und mit unserer Idee symbolisch den großen Fußstapfen von Familie Gaus durch Deutschland folgen. Der Geschäftsstelle des BVHK ist es gelungen, die Junghans Stiftung Pro Idee für unseren Plan zu begeistern, so dass die Hardware des Projektes vorerst durch Stiftungsgelder finanziert werden kann. Für die Dienstleistung der „Hausnotrufzentrale“ konnten wir eine Firma gewinnen, die ebenfalls von dieser guten Idee überzeugt ist und so keine laufenden Kosten den Eltern entstehen werden. Dadurch wurde der finanzielle Aufwand für die Familien minimiert. Bei Interesse erhalten die Familien nun neben der Notfall-Uhr mit SIM-Karte eine Anbindung an eine „Hausnotrufzentrale“, die Erstellung eines individuellen Notfallplanes für die Familie und den Entwurf sowie die elektronische Verarbeitung der „Notfallinformationen“ über ihr Kind. In einem ausführlichen Gespräch wird die Technik erklärt, die Verbindung zu der „Hausnotruf-Zentrale“ hergestellt sowie alle wichtigen medizinischen und familiären Besonderheiten zusammengetragen und in einem Notfallplan festgehalten.

Wie komme ich an das Notfallsystem?

Gerne können Sie uns zu Fragen oder für eine Bestellung kontaktieren. Wir freuen uns über neuen Ideen und insbesondere über Verbesserungsvorschläge von Ihnen als Betroffenen und Anwendern.

Weitere Informationen über zusätzliche Notfallsysteme, über Preise und Abläufe können wir interessierten Familien gerne persönlich zukommen lassen.

Kontaktdaten:

FuKiS
Beeholt 8b
26605 Aurich
Inh.: Dr. med. Rainer Willing
Fukis-aurich@gmx.de
Telefon: 0176 – 62624939

HerzWein

Herzkinder Unterland – Herzwein – eine Erfolgsgeschichte!
Zum Kinderfest im Rahmen von „Herz auf Reisen“ hatten wir ja in Zusammenarbeit mit der WG Stromberg-Zabergäu Weinkeller Brackenheim einen Herzwein machen lassen.

Schnell war die erste Produktion ausverkauft und wir durften nachproduzieren lassen. Zwischenzeitlich ist auch diese Zweite Auflage nahezu ausverkauft.

Nun die gute Nachricht: Wir werden noch einmal Herzwein machen lassen.

Dieser Herzwein eignet sich hervorragend auch als Geschenk, als Mitbringsel,….ist ein idealer Werbeträger für die Arbeit unseres Vereins.

Wer noch (mal) Herzwein ordern möchte, meldet sich einfach bei mir oder direkt bei der WG Stromberg-Zabergäu in Brackenheim (Frau Rathfelder: Tel. 07135/ 98 55 13)

Der Wein kann auch (gegen Porto-Ersatz) gerne zugeschickt werden.

Das Herzkinder Unterland-Team bekommt Verstärkung

Am 27.07.2017 bekamen alle Mitglieder des Vereins Herzkinder Unterland e.V. zusammen mit dem letzten Herzblättle ein Begleitschreiben von der ersten Vorsitzenden Heidi Tilgner-Stahl. Zusammengefasst ging es in dem Schreiben um die Bitte, den Verein im Zuge der persönlichen Möglichkeiten aktiv zu unterstützen und gegebenenfalls eine Funktion im Verein zu übernehmen.

Wir – Timmy Muth und Bastian Körbel boten direkt unsere Hilfe an und sind ab sofort für die Herzkinder Unterland in der Region Heidelberg unterwegs.

Beginnend ab dem 29. November 2017 gibt es dritte Mittwoch im Monat um 20:00 Uhr einen Herzkinder Unterland Elterntreff, zu dem jedes Mitglied aber auch Interessierte herzlich eingeladen sind. Rechtzeitig vor einem Elterntreff wird elektronisch nochmals eine Einladung an alle Mitglieder versendet.

Ebenfalls einmal im Monat wird es einen Informationsstand des Vereins in der Kinderklinik Heidelberg im Neuenheimerfeld geben. Hier repräsentieren Mitglieder den Verein, stehen für einen Austausch aber auch mit Rat und Tat direkt vor Ort zur Verfügung.

Einmal im Monat bieten wir den Eltern, deren Kinder stationär auf der K3Kardio sind ein kostenfreies Abendessen an. Dieses wird von uns verteilt.

Über weitere Ideen, Anregungen und Mithilfe freuen sich

Timmy Muth
Timmy.muth@herzkinder-unterland.de

Bastian Körbel
bastian.koerbel@herzkinder-unterland.de

Neue Beisitzerin – Judith Klingner
Mein Name ist Judith Klingner. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Lotte ist zwei und unser Herzkind. Mir ist es wichtig sich austauschen zu können, deswegen habe ich eine Herzgruppe im Raum Mosbach gegründet. Das Angebot wird auch gut angenommen, was mich sehr freut. Aus meiner Erfahrung ist es wichtig, sich mit anderen Betroffenen über die verschiedenen Möglichkeiten und Erfahrungen auszutauschen.

Neu im Beirat – Katrin Popp
Mein Name ist Katrin Popp. Ich lebe mit meinem Mann und meinen zwei Kindern in Heilbronn. Nachdem wir in der Schwangerschaft vom Herzfehler unserer jüngsten Tochter erfahren haben, ist im ersten Moment eine Welt zusammengebrochen. Nach Gesprächen mit unserem Kinderarzt konnten wir beruhigter an die bevorstehende Geburt herangehen. Den Verein Herzkinder Unterland haben wir in der Heidelberger Uniklinik bei der Korrektur-OP kennengelernt. Ich finde es hilfreich und beruhigend sich mit anderen Eltern auszutauschen und neue Freundschaften zu bilden. Auch die Unterstützungsprojekte des Vereins konnte ich schon persönlich kennenlernen. Aus diesem Grund möchte ich den Verein auch aktiv unterstützen.

Ihr feiert – und die Herzkinder Unterland helfen

Der Kindergarten oder die Schule Deiner Kinder plant eine Feier?

Der Herzkinder Unterland e.V. beteiligt sich gerne, hilft beim Auf- und Abbau und Verkauf von Speisen und Getränken und stellt sich mit einem Informationsstand vor.

Für weitere Informationen bitte einfach bei

Timmy Muth oder Bastian Körbel melden.

S´Herzblättle Ausgabe 01/2018 erschienen

Unser Herzblättle Ausgabe 01/2018 ist druckfrisch bei uns eingetroffen und wird in kürze an alle Mitglieder verschickt.

Die Gute Fee ist aktiv

Seit 2016 sind wir in der Rolle als Fee auf der Station der Herzkinder in Heidelberg unterwegs und es ist für uns wirklich sehr erfreulich und wir dürfen viele berührende Erlebnisse mit Eltern teilen und sind froh, dass uns die Eltern ihr Vertrauen schenken und uns ihre übergroßen Sorgen anvertrauen.

Zuhören ist das A und O, da sein, oder auch mal im Casino einen Kaffee trinken oder auch mal eine Runde laufen. Für die Eltern ist dies enorm wichtig und es wird dankbar angenommen.

Gerade in Zeiten, wenn ihr Kind im OP ist und das Warten für die Eltern unerträglich wird, ist eine gute Fee einfach zur rechten Zeit am rechten Ort.

Nach einem Jahr Einsatz als Fee können wir sagen:

Danke an den Verein Herzkinder Unterland für eure Idee, dieses Projekt ins Leben zu rufen. Dieser Dank kommt auch von Seiten der Eltern.

Rudolf, Julia und Nadine

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