Datenschutz­erklärung

Datenschutz­erklärung

1. Datenschutz auf einen Blick

Allgemeine Hinweise

Die folgenden Hinweise geben einen einfachen Überblick darüber, was mit Ihren personenbezogenen Daten passiert, wenn Sie diese Website besuchen. Personenbezogene Daten sind alle Daten, mit denen Sie persönlich identifiziert werden können. Ausführliche Informationen zum Thema Datenschutz entnehmen Sie unserer unter diesem Text aufgeführten Datenschutzerklärung.

Datenerfassung auf dieser Website

Wer ist verantwortlich für die Datenerfassung auf dieser Website?

Die Datenverarbeitung auf dieser Website erfolgt durch den Websitebetreiber. Dessen Kontaktdaten können Sie dem Abschnitt „Hinweis zur Verantwortlichen Stelle“ in dieser Datenschutzerklärung entnehmen.

Wie erfassen wir Ihre Daten?

Ihre Daten werden zum einen dadurch erhoben, dass Sie uns diese mitteilen. Hierbei kann es sich z. B. um Daten handeln, die Sie in ein Kontaktformular eingeben.

Andere Daten werden automatisch oder nach Ihrer Einwilligung beim Besuch der Website durch unsere IT-Systeme erfasst. Das sind vor allem technische Daten (z. B. Internetbrowser, Betriebssystem oder Uhrzeit des Seitenaufrufs). Die Erfassung dieser Daten erfolgt automatisch, sobald Sie diese Website betreten.

Wofür nutzen wir Ihre Daten?

Ein Teil der Daten wird erhoben, um eine fehlerfreie Bereitstellung der Website zu gewährleisten. Andere Daten können zur Analyse Ihres Nutzerverhaltens verwendet werden.

Welche Rechte haben Sie bezüglich Ihrer Daten?

Sie haben jederzeit das Recht, unentgeltlich Auskunft über Herkunft, Empfänger und Zweck Ihrer gespeicherten personenbezogenen Daten zu erhalten. Sie haben außerdem ein Recht, die Berichtigung oder Löschung dieser Daten zu verlangen. Wenn Sie eine Einwilligung zur Datenverarbeitung erteilt haben, können Sie diese Einwilligung jederzeit für die Zukunft widerrufen. Außerdem haben Sie das Recht, unter bestimmten Umständen die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen. Des Weiteren steht Ihnen ein Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde zu.

Hierzu sowie zu weiteren Fragen zum Thema Datenschutz können Sie sich jederzeit an uns wenden.

2. Hosting

Externes Hosting

Diese Website wird bei einem externen Dienstleister gehostet (Hoster). Die personenbezogenen Daten, die auf dieser Website erfasst werden, werden auf den Servern des Hosters gespeichert. Hierbei kann es sich v. a. um IP-Adressen, Kontaktanfragen, Meta- und Kommunikationsdaten, Vertragsdaten, Kontaktdaten, Namen, Websitezugriffe und sonstige Daten, die über eine Website generiert werden, handeln.

Der Einsatz des Hosters erfolgt zum Zwecke der Vertragserfüllung gegenüber unseren potenziellen und bestehenden Kunden (Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO) und im Interesse einer sicheren, schnellen und effizienten Bereitstellung unseres Online-Angebots durch einen professionellen Anbieter (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO).

Unser Hoster wird Ihre Daten nur insoweit verarbeiten, wie dies zur Erfüllung seiner Leistungspflichten erforderlich ist und unsere Weisungen in Bezug auf diese Daten befolgen.

Wir setzen folgenden Hoster ein:

1&1 IONOS SE
Elgendorfer Str. 57
56410 Montabaur

Auftragsverarbeitung

Wir haben einen Vertrag über Auftragsverarbeitung (AVV) mit dem oben genannten Anbieter geschlossen. Hierbei handelt es sich um einen datenschutzrechtlich vorgeschriebenen Vertrag, der gewährleistet, dass dieser die personenbezogenen Daten unserer Websitebesucher nur nach unseren Weisungen und unter Einhaltung der DSGVO verarbeitet.

3. Allgemeine Hinweise und Pflicht­informationen

Datenschutz

Die Betreiber dieser Seiten nehmen den Schutz Ihrer persönlichen Daten sehr ernst. Wir behandeln Ihre personenbezogenen Daten vertraulich und entsprechend den gesetzlichen Datenschutzvorschriften sowie dieser Datenschutzerklärung.

Wenn Sie diese Website benutzen, werden verschiedene personenbezogene Daten erhoben. Personenbezogene Daten sind Daten, mit denen Sie persönlich identifiziert werden können. Die vorliegende Datenschutzerklärung erläutert, welche Daten wir erheben und wofür wir sie nutzen. Sie erläutert auch, wie und zu welchem Zweck das geschieht.

Wir weisen darauf hin, dass die Datenübertragung im Internet (z. B. bei der Kommunikation per E-Mail) Sicherheitslücken aufweisen kann. Ein lückenloser Schutz der Daten vor dem Zugriff durch Dritte ist nicht möglich.

Hinweis zur verantwortlichen Stelle

Die verantwortliche Stelle für die Datenverarbeitung auf dieser Website ist:

Herzkinder Unterland e.V.
Heidi Tilgner-Stahl (1. Vorsitzende)
Leinburgstr. 5
74336 Brackenheim

Telefon: +49 (0) 71 35 – 96 13 41
E-Mail: vorstand@Herzkinder-Unterland.de

Verantwortliche Stelle ist die natürliche oder juristische Person, die allein oder gemeinsam mit anderen über die Zwecke und Mittel der Verarbeitung von personenbezogenen Daten (z. B. Namen, E-Mail-Adressen o. Ä.) entscheidet.

Speicherdauer

Soweit innerhalb dieser Datenschutzerklärung keine speziellere Speicherdauer genannt wurde, verbleiben Ihre personenbezogenen Daten bei uns, bis der Zweck für die Datenverarbeitung entfällt. Wenn Sie ein berechtigtes Löschersuchen geltend machen oder eine Einwilligung zur Datenverarbeitung widerrufen, werden Ihre Daten gelöscht, sofern wir keine anderen rechtlich zulässigen Gründe für die Speicherung Ihrer personenbezogenen Daten haben (z. B. steuer- oder handelsrechtliche Aufbewahrungsfristen); im letztgenannten Fall erfolgt die Löschung nach Fortfall dieser Gründe.

Widerruf Ihrer Einwilligung zur Datenverarbeitung

Viele Datenverarbeitungsvorgänge sind nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung möglich. Sie können eine bereits erteilte Einwilligung jederzeit widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitung bleibt vom Widerruf unberührt.

Widerspruchsrecht gegen die Datenerhebung in besonderen Fällen sowie gegen Direktwerbung (Art. 21 DSGVO)

WENN DIE DATENVERARBEITUNG AUF GRUNDLAGE VON ART. 6 ABS. 1 LIT. E ODER F DSGVO ERFOLGT, HABEN SIE JEDERZEIT DAS RECHT, AUS GRÜNDEN, DIE SICH AUS IHRER BESONDEREN SITUATION ERGEBEN, GEGEN DIE VERARBEITUNG IHRER PERSONENBEZOGENEN DATEN WIDERSPRUCH EINZULEGEN; DIES GILT AUCH FÜR EIN AUF DIESE BESTIMMUNGEN GESTÜTZTES PROFILING. DIE JEWEILIGE RECHTSGRUNDLAGE, AUF DENEN EINE VERARBEITUNG BERUHT, ENTNEHMEN SIE DIESER DATENSCHUTZERKLÄRUNG. WENN SIE WIDERSPRUCH EINLEGEN, WERDEN WIR IHRE BETROFFENEN PERSONENBEZOGENEN DATEN NICHT MEHR VERARBEITEN, ES SEI DENN, WIR KÖNNEN ZWINGENDE SCHUTZWÜRDIGE GRÜNDE FÜR DIE VERARBEITUNG NACHWEISEN, DIE IHRE INTERESSEN, RECHTE UND FREIHEITEN ÜBERWIEGEN ODER DIE VERARBEITUNG DIENT DER GELTENDMACHUNG, AUSÜBUNG ODER VERTEIDIGUNG VON RECHTSANSPRÜCHEN (WIDERSPRUCH NACH ART. 21 ABS. 1 DSGVO).

WERDEN IHRE PERSONENBEZOGENEN DATEN VERARBEITET, UM DIREKTWERBUNG ZU BETREIBEN, SO HABEN SIE DAS RECHT, JEDERZEIT WIDERSPRUCH GEGEN DIE VERARBEITUNG SIE BETREFFENDER PERSONENBEZOGENER DATEN ZUM ZWECKE DERARTIGER WERBUNG EINZULEGEN; DIES GILT AUCH FÜR DAS PROFILING, SOWEIT ES MIT SOLCHER DIREKTWERBUNG IN VERBINDUNG STEHT. WENN SIE WIDERSPRECHEN, WERDEN IHRE PERSONENBEZOGENEN DATEN ANSCHLIESSEND NICHT MEHR ZUM ZWECKE DER DIREKTWERBUNG VERWENDET (WIDERSPRUCH NACH ART. 21 ABS. 2 DSGVO).

Beschwerde­recht bei der zuständigen Aufsichts­behörde

Im Falle von Verstößen gegen die DSGVO steht den Betroffenen ein Beschwerderecht bei einer Aufsichtsbehörde, insbesondere in dem Mitgliedstaat ihres gewöhnlichen Aufenthalts, ihres Arbeitsplatzes oder des Orts des mutmaßlichen Verstoßes zu. Das Beschwerderecht besteht unbeschadet anderweitiger verwaltungsrechtlicher oder gerichtlicher Rechtsbehelfe.

Recht auf Daten­übertrag­barkeit

Sie haben das Recht, Daten, die wir auf Grundlage Ihrer Einwilligung oder in Erfüllung eines Vertrags automatisiert verarbeiten, an sich oder an einen Dritten in einem gängigen, maschinenlesbaren Format aushändigen zu lassen. Sofern Sie die direkte Übertragung der Daten an einen anderen Verantwortlichen verlangen, erfolgt dies nur, soweit es technisch machbar ist.

SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung

Diese Seite nutzt aus Sicherheitsgründen und zum Schutz der Übertragung vertraulicher Inhalte, wie zum Beispiel Bestellungen oder Anfragen, die Sie an uns als Seitenbetreiber senden, eine SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung. Eine verschlüsselte Verbindung erkennen Sie daran, dass die Adresszeile des Browsers von „http://“ auf „https://“ wechselt und an dem Schloss-Symbol in Ihrer Browserzeile.

Wenn die SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung aktiviert ist, können die Daten, die Sie an uns übermitteln, nicht von Dritten mitgelesen werden.

Auskunft, Löschung und Berichtigung

Sie haben im Rahmen der geltenden gesetzlichen Bestimmungen jederzeit das Recht auf unentgeltliche Auskunft über Ihre gespeicherten personenbezogenen Daten, deren Herkunft und Empfänger und den Zweck der Datenverarbeitung und ggf. ein Recht auf Berichtigung oder Löschung dieser Daten. Hierzu sowie zu weiteren Fragen zum Thema personenbezogene Daten können Sie sich jederzeit an uns wenden.

Recht auf Einschränkung der Verarbeitung

Sie haben das Recht, die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen. Hierzu können Sie sich jederzeit an uns wenden. Das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung besteht in folgenden Fällen:

  • Wenn Sie die Richtigkeit Ihrer bei uns gespeicherten personenbezogenen Daten bestreiten, benötigen wir in der Regel Zeit, um dies zu überprüfen. Für die Dauer der Prüfung haben Sie das Recht, die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen.
  • Wenn die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten unrechtmäßig geschah/geschieht, können Sie statt der Löschung die Einschränkung der Datenverarbeitung verlangen.
  • Wenn wir Ihre personenbezogenen Daten nicht mehr benötigen, Sie sie jedoch zur Ausübung, Verteidigung oder Geltendmachung von Rechtsansprüchen benötigen, haben Sie das Recht, statt der Löschung die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen.
  • Wenn Sie einen Widerspruch nach Art. 21 Abs. 1 DSGVO eingelegt haben, muss eine Abwägung zwischen Ihren und unseren Interessen vorgenommen werden. Solange noch nicht feststeht, wessen Interessen überwiegen, haben Sie das Recht, die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen.

Wenn Sie die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten eingeschränkt haben, dürfen diese Daten – von ihrer Speicherung abgesehen – nur mit Ihrer Einwilligung oder zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen oder zum Schutz der Rechte einer anderen natürlichen oder juristischen Person oder aus Gründen eines wichtigen öffentlichen Interesses der Europäischen Union oder eines Mitgliedstaats verarbeitet werden.

Widerspruch gegen Werbe-E-Mails

Der Nutzung von im Rahmen der Impressumspflicht veröffentlichten Kontaktdaten zur Übersendung von nicht ausdrücklich angeforderter Werbung und Informationsmaterialien wird hiermit widersprochen. Die Betreiber der Seiten behalten sich ausdrücklich rechtliche Schritte im Falle der unverlangten Zusendung von Werbeinformationen, etwa durch Spam-E-Mails, vor.

4. Datenerfassung auf dieser Website

Cookies

Unsere Internetseiten verwenden so genannte „Cookies“. Cookies sind kleine Textdateien und richten auf Ihrem Endgerät keinen Schaden an. Sie werden entweder vorübergehend für die Dauer einer Sitzung (Session-Cookies) oder dauerhaft (permanente Cookies) auf Ihrem Endgerät gespeichert. Session-Cookies werden nach Ende Ihres Besuchs automatisch gelöscht. Permanente Cookies bleiben auf Ihrem Endgerät gespeichert, bis Sie diese selbst löschen oder eine automatische Löschung durch Ihren Webbrowser erfolgt.

Teilweise können auch Cookies von Drittunternehmen auf Ihrem Endgerät gespeichert werden, wenn Sie unsere Seite betreten (Third-Party-Cookies). Diese ermöglichen uns oder Ihnen die Nutzung bestimmter Dienstleistungen des Drittunternehmens (z. B. Cookies zur Abwicklung von Zahlungsdienstleistungen).

Cookies haben verschiedene Funktionen. Zahlreiche Cookies sind technisch notwendig, da bestimmte Websitefunktionen ohne diese nicht funktionieren würden (z. B. die Warenkorbfunktion oder die Anzeige von Videos). Andere Cookies dienen dazu, das Nutzerverhalten auszuwerten oder Werbung anzuzeigen.

Cookies, die zur Durchführung des elektronischen Kommunikationsvorgangs (notwendige Cookies) oder zur Bereitstellung bestimmter, von Ihnen erwünschter Funktionen (funktionale Cookies, z. B. für die Warenkorbfunktion) oder zur Optimierung der Website (z. B. Cookies zur Messung des Webpublikums) erforderlich sind, werden auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO gespeichert, sofern keine andere Rechtsgrundlage angegeben wird. Der Websitebetreiber hat ein berechtigtes Interesse an der Speicherung von Cookies zur technisch fehlerfreien und optimierten Bereitstellung seiner Dienste. Sofern eine Einwilligung zur Speicherung von Cookies abgefragt wurde, erfolgt die Speicherung der betreffenden Cookies ausschließlich auf Grundlage dieser Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO); die Einwilligung ist jederzeit widerrufbar.

Sie können Ihren Browser so einstellen, dass Sie über das Setzen von Cookies informiert werden und Cookies nur im Einzelfall erlauben, die Annahme von Cookies für bestimmte Fälle oder generell ausschließen sowie das automatische Löschen der Cookies beim Schließen des Browsers aktivieren. Bei der Deaktivierung von Cookies kann die Funktionalität dieser Website eingeschränkt sein.

Soweit Cookies von Drittunternehmen oder zu Analysezwecken eingesetzt werden, werden wir Sie hierüber im Rahmen dieser Datenschutzerklärung gesondert informieren und ggf. eine Einwilligung abfragen.

Einwilligung mit Usercentrics

Diese Website nutzt die Consent-Technologie von Usercentrics, um Ihre Einwilligung zur Speicherung bestimmter Cookies auf Ihrem Endgerät oder zum Einsatz bestimmter Technologien einzuholen und diese datenschutzkonform zu dokumentieren. Anbieter dieser Technologie ist die Usercentrics GmbH, Sendlinger Straße 7, 80331 München, Website: https://usercentrics.com/de/ (im Folgenden „Usercentrics“).

Wenn Sie unsere Website betreten, werden folgende personenbezogene Daten an Usercentrics übertragen:

  • Ihre Einwilligung(en) bzw. der Widerruf Ihrer Einwilligung(en)
  • Ihre IP-Adresse
  • Informationen über Ihren Browser
  • Informationen über Ihr Endgerät
  • Zeitpunkt Ihres Besuchs auf der Website

Des Weiteren speichert Usercentrics ein Cookie in Ihrem Browser, um Ihnen die erteilten Einwilligungen bzw. deren Widerruf zuordnen zu können. Die so erfassten Daten werden gespeichert, bis Sie uns zur Löschung auffordern, das Usercentrics-Cookie selbst löschen oder der Zweck für die Datenspeicherung entfällt. Zwingende gesetzliche Aufbewahrungspflichten bleiben unberührt.

Der Einsatz von Usercentrics erfolgt, um die gesetzlich vorgeschriebenen Einwilligungen für den Einsatz bestimmter Technologien einzuholen. Rechtsgrundlage hierfür ist Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO.

Auftragsverarbeitung

Wir haben einen Vertrag über Auftragsverarbeitung (AVV) mit dem oben genannten Anbieter geschlossen. Hierbei handelt es sich um einen datenschutzrechtlich vorgeschriebenen Vertrag, der gewährleistet, dass dieser die personenbezogenen Daten unserer Websitebesucher nur nach unseren Weisungen und unter Einhaltung der DSGVO verarbeitet.

Server-Log-Dateien

Der Provider der Seiten erhebt und speichert automatisch Informationen in so genannten Server-Log-Dateien, die Ihr Browser automatisch an uns übermittelt. Dies sind:

  • Browsertyp und Browserversion
  • verwendetes Betriebssystem
  • Referrer URL
  • Hostname des zugreifenden Rechners
  • Uhrzeit der Serveranfrage
  • IP-Adresse

Eine Zusammenführung dieser Daten mit anderen Datenquellen wird nicht vorgenommen.

Die Erfassung dieser Daten erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Der Websitebetreiber hat ein berechtigtes Interesse an der technisch fehlerfreien Darstellung und der Optimierung seiner Website – hierzu müssen die Server-Log-Files erfasst werden.

Kontaktformular

Wenn Sie uns per Kontaktformular Anfragen zukommen lassen, werden Ihre Angaben aus dem Anfrageformular inklusive der von Ihnen dort angegebenen Kontaktdaten zwecks Bearbeitung der Anfrage und für den Fall von Anschlussfragen bei uns gespeichert. Diese Daten geben wir nicht ohne Ihre Einwilligung weiter.

Die Verarbeitung dieser Daten erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO, sofern Ihre Anfrage mit der Erfüllung eines Vertrags zusammenhängt oder zur Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen erforderlich ist. In allen übrigen Fällen beruht die Verarbeitung auf unserem berechtigten Interesse an der effektiven Bearbeitung der an uns gerichteten Anfragen (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO) oder auf Ihrer Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO) sofern diese abgefragt wurde.

Die von Ihnen im Kontaktformular eingegebenen Daten verbleiben bei uns, bis Sie uns zur Löschung auffordern, Ihre Einwilligung zur Speicherung widerrufen oder der Zweck für die Datenspeicherung entfällt (z. B. nach abgeschlossener Bearbeitung Ihrer Anfrage). Zwingende gesetzliche Bestimmungen – insbesondere Aufbewahrungsfristen – bleiben unberührt.

Anfrage per E-Mail, Telefon oder Telefax

Wenn Sie uns per E-Mail, Telefon oder Telefax kontaktieren, wird Ihre Anfrage inklusive aller daraus hervorgehenden personenbezogenen Daten (Name, Anfrage) zum Zwecke der Bearbeitung Ihres Anliegens bei uns gespeichert und verarbeitet. Diese Daten geben wir nicht ohne Ihre Einwilligung weiter.

Die Verarbeitung dieser Daten erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO, sofern Ihre Anfrage mit der Erfüllung eines Vertrags zusammenhängt oder zur Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen erforderlich ist. In allen übrigen Fällen beruht die Verarbeitung auf unserem berechtigten Interesse an der effektiven Bearbeitung der an uns gerichteten Anfragen (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO) oder auf Ihrer Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO) sofern diese abgefragt wurde.

Die von Ihnen an uns per Kontaktanfragen übersandten Daten verbleiben bei uns, bis Sie uns zur Löschung auffordern, Ihre Einwilligung zur Speicherung widerrufen oder der Zweck für die Datenspeicherung entfällt (z. B. nach abgeschlossener Bearbeitung Ihres Anliegens). Zwingende gesetzliche Bestimmungen – insbesondere gesetzliche Aufbewahrungsfristen – bleiben unberührt.

5. Analyse-Tools und Werbung

IONOS WebAnalytics

Diese Website nutzt die Analysedienste von IONOS WebAnalytics (im Folgenden: IONOS). Anbieter ist die 1&1 IONOS SE, Elgendorfer Straße 57, D – 56410 Montabaur. Im Rahmen der Analysen mit IONOS können u. a. Besucherzahlen und –verhalten (z. B. Anzahl der Seitenaufrufe, Dauer eines Webseitenbesuchs, Absprungraten), Besucherquellen (d. h., von welcher Seite der Besucher kommt), Besucherstandorte sowie technische Daten (Browser- und Betriebssystemversionen) analysiert werden. Zu diesem Zweck speichert IONOS insbesondere folgende Daten:

  • Referrer (zuvor besuchte Webseite)
  • angeforderte Webseite oder Datei
  • Browsertyp und Browserversion
  • verwendetes Betriebssystem
  • verwendeter Gerätetyp
  • Uhrzeit des Zugriffs
  • IP-Adresse in anonymisierter Form (wird nur zur Feststellung des Orts des Zugriffs verwendet)

Die Datenerfassung erfolgt laut IONOS vollständig anonymisiert, sodass sie nicht zu einzelnen Personen zurückverfolgt werden kann. Cookies werden von IONOS WebAnalytics nicht gespeichert.

Die Speicherung und Analyse der Daten erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Der Websitebetreiber hat ein berechtigtes Interesse an der statistischen Analyse des Nutzerverhaltens, um sowohl sein Webangebot als auch seine Werbung zu optimieren. Sofern eine entsprechende Einwilligung abgefragt wurde, erfolgt die Verarbeitung ausschließlich auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO; die Einwilligung ist jederzeit widerrufbar.

Weitere Informationen zur Datenerfassung und Verarbeitung durch IONOS WebAnalytics entnehmen Sie der Datenschutzerklaerung von IONOS unter folgendem Link:

https://www.ionos.de/terms-gtc/index.php?id=6

Auftragsverarbeitung

Wir haben einen Vertrag über Auftragsverarbeitung (AVV) mit dem oben genannten Anbieter geschlossen. Hierbei handelt es sich um einen datenschutzrechtlich vorgeschriebenen Vertrag, der gewährleistet, dass dieser die personenbezogenen Daten unserer Websitebesucher nur nach unseren Weisungen und unter Einhaltung der DSGVO verarbeitet.

6. Newsletter

Newsletter­daten

Wenn Sie den auf der Website angebotenen Newsletter beziehen möchten, benötigen wir von Ihnen eine E-Mail-Adresse sowie Informationen, welche uns die Überprüfung gestatten, dass Sie der Inhaber der angegebenen E-Mail-Adresse sind und mit dem Empfang des Newsletters einverstanden sind. Weitere Daten werden nicht bzw. nur auf freiwilliger Basis erhoben. Diese Daten verwenden wir ausschließlich für den Versand der angeforderten Informationen und geben diese nicht an Dritte weiter.

Die Verarbeitung der in das Newsletteranmeldeformular eingegebenen Daten erfolgt ausschließlich auf Grundlage Ihrer Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO). Die erteilte Einwilligung zur Speicherung der Daten, der E-Mail-Adresse sowie deren Nutzung zum Versand des Newsletters können Sie jederzeit widerrufen, etwa über den „Austragen“-Link im Newsletter. Die Rechtmäßigkeit der bereits erfolgten Datenverarbeitungsvorgänge bleibt vom Widerruf unberührt.

Die von Ihnen zum Zwecke des Newsletter-Bezugs bei uns hinterlegten Daten werden von uns bis zu Ihrer Austragung aus dem Newsletter bei uns bzw. dem Newsletterdiensteanbieter gespeichert und nach der Abbestellung des Newsletters oder nach Zweckfortfall aus der Newsletterverteilerliste gelöscht. Wir behalten uns vor, E-Mail-Adressen aus unserem Newsletterverteiler nach eigenem Ermessen im Rahmen unseres berechtigten Interesses nach Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO zu löschen oder zu sperren.

Nach Ihrer Austragung aus der Newsletterverteilerliste wird Ihre E-Mail-Adresse bei uns bzw. dem Newsletterdiensteanbieter ggf. in einer Blacklist gespeichert, um künftige Mailings zu verhindern. Die Daten aus der Blacklist werden nur für diesen Zweck verwendet und nicht mit anderen Daten zusammengeführt. Dies dient sowohl Ihrem Interesse als auch unserem Interesse an der Einhaltung der gesetzlichen Vorgaben beim Versand von Newslettern (berechtigtes Interesse im Sinne des Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO). Die Speicherung in der Blacklist ist zeitlich nicht befristet. Sie können der Speicherung widersprechen, sofern Ihre Interessen unser berechtigtes Interesse überwiegen.

Neuer Vorstand gewählt

Am Freitag 19.11.2021 wurde in der Mitgliederversammlung der neue HKU-Vorstand für 3 Jahre gewählt:

Heidi Tilgner-Stahl – 1. Vorsitzende

Judith Klingner – 2. Vorsitzende

Alexander Klingner – Schatzmeisterin

Tanja Saussele – Beisitzerin

Marvin Flad – Beisitzer

Frances Rupp – Beisitzerin

Joachim Stahl – Kassenprüfer

Annette Ziegler – Kassenprüfer

Nina Hott – Beirätin

Katrin Popp – Beirätin

Timmy Muth – Beirat

Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit in den nächsten 3 Jahren.

HERZliche Grüße
Euer HKU – Team

Vorstands-Kandidaten-Vorstellung

Heidi Tilgner-Stahl

Mein Name ist Heidi Tilgner-Stahl, inzwischen bin ich 56 Jahre alt und engagiere mich seit 2006 im Vorstand unseres Vereins. Erst als Vorstandsmitglied, dann als 2. Vorsitzende und seit 2015 nun auch als 1. Vorsitzende.
Unser Herzkind Timo ist inzwischen 27 Jahre alt und hat außer seinem Herzfehler noch ein Extra-Chromosom.
Zu unserer Familie gehört noch mein Mann Joachim Stahl und unsere Tochter Julia mit ihrem Mann Daniel.
Leider ist das Bewusstsein für die Probleme, Sorgen und Öngste unserer Herzkinder und deren Familien in der Bevölkerung immer noch nicht so wirklich präsent. Das zu ändern, ist eine meiner Motivationen, mich zu engagieren.

Judith und Alexander Klingner

Haben drei Kinder im Alter von 10, 6 und 1,5 Jahre. Lotte ist die mittlere und unser Herzkind(Fallotsche Tetralogie).
Wohnhaft sind wir in Elztal-Neckarburken .
Ich möchte den Kindern und den Eltern ein Lächeln ins Gesicht zaubern! Besonders in den Situationen, in denen man nicht damit rechnet, möchte ich mit kleinen Überraschungen ein bisschen Freude bereiten. Auch das macht die notwendigen Krankenhausaufenthalte etwas erträglicher. Außerdem unterstütze ich gerne die besonderen Aktionen unseres Vereins wie zum Beispiel zum Tag des herzkranken Kindes oder auch jetzt in der Vorweihnachtszeit.

Herzkinder Unterland - Tanja Saussele

Dr. Tanja Saußele

Dr. Tanja Saußele, 45 Jahre, verheiratet, ein Sohn. Ich wohne in Besigheim und bin Apothekerin. Mein Sohn ist 11 Jahre alt und hat einen komplexen Herzfehler (Fontan). Ich bin seit etwa zwei Jahren HKU-Mitglied. Ich wünsche mir einen regen Austausch unter den HKU-Mitgliedern und einen Verein, der für die Herzkinder, Eltern, Familienmitglieder und Freunde sowohl im Alltag als auch in Krisensituationen immer ein Ansprechpartner ist.

Herzkinder Unterland - Marvin Flad

Marvin Flad

Hallo ich heiße Marvin Flad und bin 32 Jahre alt.
Mit meiner Frau Lisa und unseren Kindern Luis 8 Jahre und unserem Herzkind Svea 5 Jahre wohnen wir in Billigheim. Svea selbst leidet seit Geburt unter dem Herzfehler HLHS.
Uns ist es wichtig das das Thema angeborene Herzfehler viele bekannter auch in der heutigen Gesellschaft wird .

FRANCES RUPP

Timmy Muth

Mein Name ist Timmy Muth bin 30 Jahre jung und komme aus Mauer bei Heidelberg.
Ersten Kontakt mit dem HKU hatte ich vor einigen Jahren. da ich selbst einen angeborenen Herzfehler habe möchte ich mich mit meinen Erfahrungen einbringen und umsetzen.

Katrin Popp

Mein Name ist Katrin Popp (39 Jahre alt). Ich lebe mit meinem Mann und meinen zwei Kindern (6 und 9 Jahre alt) in Heilbronn. Nachdem wir in der Schwangerschaft vom Herzfehler unserer jüngsten Tochter erfahren haben, ist im ersten Moment eine Welt zusammengebrochen. Nach Gesprächen mit unserem Kinderarzt konnten wir beruhigter an die bevorstehende Geburt herangehen.
Den Verein Herzkinder Unterland haben wir in der Heidelberger Uniklinik bei der Korrektur-OP kennengelernt.
Ich finde es hilfreich und beruhigend sich mit anderen Eltern auszutauschen und neue Freundschaften zu bilden. Auch die Unterstützungsprojekte des Vereins konnte ich schon persönlich kennenlernen.
Aus diesem Grund möchte ich den Verein auch aktiv unterstützen.

Herzkinder Unterland - Nina Hott

Nina Hott, Beirätin

Mein Name ist Nina Hott ich bin 38 Jahre alt und Mama von zwei Kindern und wir wohnen in der schönen Pfalz im kleinen Städtchen Kandel. Meine große Tochter heißt Amélie und ist 12 Jahre alt und meine kleine Tochter Luna unser Herzkind ist 10 Jahre alt. Bei Luna wurde mit 3 1/2 Monaten das Bland-White-Garland-Syndrom, ein Fehlabgang der Koronararterie festgestellt und der Herzfehler korrigiert. Leider war Luna zu diesem Zeitpunkt bereits in einem lebensbedrohlichen Zustand und musste vor OP bereits reanimiert werden und eine Woche an der ECMO und viele schwere bangende Wochen folgten. In dieser schwierigen Zeit sind wir in der Kinderklinik Heidelberg auf die Herzkinder Unterland aufmerksam und Mitglied geworden. 2012 haben wir das erste Mal am Familienwochenende teilgenommen und viele tolle Kontakte geknüpft. Seit ein paar Jahren bin ich als Beirat im Vorstand aktiv und unterstütze den Verein im Bereich Gestaltung und Satz u.a. der Vereinszeitschrift „Herzblättle“ und habe die Herzkinder-Website erstellt und pflege diese.

HKU informiert – Kindernotfallkurs -> 2 Termine: Online oder als Präsenzkurs

Liebe Mitglieder,

unsere erfolgreiche Reihe *„HKU informiert“* geht weiter!
Wir möchten Euch gerne einen *Kindernotfallkurs* anbieten:

2 Termine stehen zur Auswahl:

– am 01.10.2021 online (dies ist leider ohne eigene praktische Anwendung, aber sicher trotzdem sehr hilfreich)
*19 – ca. 21 Uhr*

– am *02.10.2021 als Präsenzveranstaltung*
im Key personal Coaching
Kleingemünderstraße 34
69118 Heidelberg
*19 – ca. 22 Uhr*- aktuell 8 Teilnehmer möglich

Diese beiden Kurse sind ausschließlich für Eltern von Herzkindern bestimmt und können deshalb gut auf unsere Bedürfnisse abgestimmt werden.

Die Kosten belaufen sich auf 50 € pro Person  Jeder Teilnehmer bekommt ein Handout mit den wichtigsten Inhalten.
Für unsere Mitglieder übernimmt Herzkinder Unterland e.V. die Hälfte der Kosten!
Manche Krankenkassen erstatten wohl anscheinend auch die Kursgebühren – vielleicht einfach mal bei Eurer Krankenkasse nachfragen.

Über Instagramm habe ich Jennifer Wieland kennen gelernt. Sie war bis zur Geburt ihrer Kinder in Heidelberg auf der kinderkardiologischen Intensivstation als Intensivschwester tätig
Jetzt hat sie sich neu orientiert und bietet *Kindernotfallkurse* an.
Näheres zu Jennifer Wieland und ihren Kursen findet Ihr auch auf ihrer Homepage:
www.kindernotfallkurs-heidelberg.de/

Sollten die Plätze nicht ausreichen, können wir gerne weitere „Exklusiv“- Kurse buchen.

Bitte die Anmeldung senden an anmeldung@herzkinder-unterland.de
unter Angabe des gewünschten Termins und der Namen aller Teilnehmer

Dann die Kursgebühr überweisen auf unser Konto bei der KSK Heilbronn, dabei bitte die Namen der Teilnehmer und den Kurstag angeben.

Sobald die Kursgebühr auf unserem Konto eingegangen ist erhaltet Ihr den Zugangslink zum Online-Kurs bzw. eine Anmeldebestätigung für den Präsenzkurs.

Wir hoffen, dass wir Euch damit ein interessantes Angebot machen können und freuen uns auf eine rege Teilnahme

Herzlichst Eure

Heidi im Namen des gesamten Vorstandes

Reha-Klink Tannheim: Herzkinder spenden Cajon Bausätze

Symbolische Spendenübergabe in der Reha Klink in Tannheim.

Dank Herkinder Unterland e.V. dürfen sich über 100 Familien – die dort in Reha sind und sein werden – über Cajon Bausätze freuen, die sie als Familien Projekt gemeinsam während der familienorientierten Reha zusammenbauen.

Wir wünschen allen Patienten viel Spaß dabei!

Gelungene Überraschung für die kleinen Patienten anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5.5.

Lichter-Show für die herzkranken Kinder in der Klinik Heidelberg

*Gelungene Überraschung für die kleinen Patienten anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5.5.: Der Elternverein Herzkinder Unterland e.V. organisierte LED-Show vor der Kinderklinik am Universitätsklinikum Heidelberg / Kinder auf den Stationen schauten von den Fenstern zu und wirkten mit eigenen Leuchtelementen mit*

Anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai 2021 hat der Elternverein Herzkinder Unterland e.V. eine besondere Überraschung für die Patientinnen und Patienten des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg organisiert: Die Lichtkünstlerin Verena Rau führte vor der Klinik eine LED-Lichter-Show auf, der die Kinder von ihren Zimmern aus zusehen konnten. Mit ihren leuchtenden Figuren und wirbelnden bunten Stäben zog die Künstlerin die Kinder schnell in ihren Bann. Im Vorfeld haben die Kinder vom Verein bereits ein kleines Überraschungspaket bekommen. Der Inhalt: eine Taschenlampe und Knicklichter. Was es damit auf sich hat, erfuhren sie im Anschluss an die Vorführung;
Leider mussten wir wegen der noch gültigen Ausgangssperre den Beginn der Shows vorverlegen, Deshalb war es auch noch nicht richtig dunkel  – doch Spaß gemacht hat es trotzdem!!

„Es war wirklich beeindruckend“, erzählen Heidi Tilgner-Stahl und Judith Klingner vom Verein Herzkinder Unterland e.V. „Die Kinder haben nach der eigentlichen Show nach Anweisung der Künstlerin mit Knicklichtern und ihren Taschenlampen Figuren  in den Himmel gezeichnet. Sie waren mit Leib und Seele dabei und auch die Eltern waren begeistert.“ Berichtet Heidi Tilgner-Stahl  „Die Bilder, dazu die Musik – das ist doch eine willkommene Abwechslung im Klinik-Alltag. Und darüber hinaus: Gänsehaut-Momente waren garantiert!“ ergänzt Judith  Klingner.

„Wir wollten etwas Abwechslung in den Klinikalltag bringen. In Corona-Zeiten darf der von uns finanzierte Klinik-Clown ja nicht wie gewohnt in auf die kardiologischen Stationen kommen. Was bleibt anderes, als etwas draußen zu machen, das alle Kinder sehen können“, erklärt Heidi Tilgner-Stahl. „Besonders begeistert waren wir von der Tatsache, dass die Kinder nicht nur zuschauen, sondern auch mitmachen konnten.“ sagt Judith Klingner. Damit die  Patientinnen und Patienten sicher aus ihren Zimmern die bunten Lichter bewundern konnten, hat Verena Rau die 15-minütige Show dreimal an verschiedenen Stellen vor der Kinderklinik vorgeführt.

Zimmer 30 von Olaf Thamm

Einblick

 

Zimmer 30 – das ist die fesselnde Geschichte von LUKAS THAMM. Der heute 18-jährige ist mehr als die Hälfte seines bisherigen Lebens durch eine Herzerkrankung beeinträchtigt. Was für ihn, seine Familie und seinen Alltag bedeutet, und welche Wege die Familie mit Lukas beschreitet, um mit der Krankheit zu leben, hat sein Vater, Olaf Thamm, niedergeschrieben. Das Buch gibt sehr private Einblicke, berührt und macht Mut.

Zimmer30 Olaf Thamm Buchtipp

Der Autor

Der Autor, Olaf Thamm, Jahrgang 1966, verheiratet, 3 Kinder, wich während der langjährigen Krankengeschichte seines Sohnes Lukas nicht von dessen Seite.

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Buchinfos

Taschenbuch mit 186 Seiten – Kaufpreis: 14,90 Euro

ISBN-13: 9783752619508

Erhältlich bei www.bod.de und in allen gängigen Buchhandlungen

Lea Löwenherz – Geschichte eines herzkranken Mädchens

Lea ist 8 Jahre alt. Sie lacht, musiziert, reitet und spielt gern. Und doch: etwas stimmt nicht mit ihr. Lea ist krank, ihr Herz wird nach und nach so schwach, dass sie nur noch weiterleben kann, wenn sie ein Spenderherz bekommt. Zum Glück hat sie eine liebevolle Familie, gute Freunde und eine Oma, mit der sie über alles sprechen kann. Das Buch erzählt, was es bedeutet, schwer herzkrank zu sein, aber es geht nicht nur um Krankheit und Angst, sondern ebenso um Hoffnung, Freundschaft und Lebensfreude. Lea gibt weder sich noch ihr Herz auf und sie erfährt, dass das Herz mehr ist als ein Organ. Es ist ein Symbol für den lebendigen Kern eines jeden Menschen.

Geschrieben wurde das Buch von Regina Nagel, geb. 1961. Sie ist selbst seit 2009 schwer herzkrank und seit 2012 gelistet für eine Transplantation. Bisher hat sie viele positive Rückmeldungen erhalten. Hier ein paar Beispiele:

lealoewenherz

Das Kinderbuch von Frau Nagel beschreibt mit der ausgesprochen fröhlichen und starken Lea als Protagonistin, wie es Kindern oftmals besser als Erwachsenen gelingt, schwere Schicksalsschläge pragmatisch anzugehen und statt am eigenen Beispiel zu verzweifeln, noch anderen Menschen Mut zu machen und Zuversicht zu geben. Die Autorin schreibt ein hochsensibles und an der Realität orientiertes Kinderbuch, bei dem es ihr gelingt, die Leser zu fesseln und das zunächst schwere Schicksal von Lea, welches dann sehr erfreulich in einer erfolgreichen Herztransplantation mündet, sensibel zu beschreiben. Das Buch ist spannend und unterhaltsam geschrieben, es hat lustige, witzige und sehr kluge Passagen, in denen Lea gemeinsam mit anderen über das Leben nachdenkt. Das Buch ist kurzweilig und Mut machend und wird Jugendlichen wie auch Erwachsenen, Gesunden und Kranken große Freude bereiten. Die Autorin schreibt aus sehr genauer eigener Fachkenntnis ein hoch emotionales, aber nie verzweifelndes, sondern positiv vorausschauendes Buch. Es ist ein Buch, das man nach den ersten Seiten nicht mehr aus der Hand legen mag.

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Buchinfos

Kaufpreis: 12,90 Euro

ISBN-Nr. 978-3-9810623-6-6

erhältlich in allen gängigen Buchhandlungen

Tristan’s Herzgeschichte

Tristan kam am Samstag 05.02.2011 um 19.06 Uhr nach Einleitung und einer schnellen Geburt zur Welt. Es war alles gut. Wir als Eltern und die damals fast 5 jährige Schwester Enya waren glücklich über unser zweites Kind. Dies blieb zunächst so bis zur U2 am 3.Lebenstag. Es wurde ein Herzgeräusch gehört, ein Ultraschall folgte. Die Oberärztin sagte der Chef solle sich das nochmal genauer anschauen, sie wollte uns beruhigen, es müsse noch nichts bedeuten. Und so folgten Stunden der Ungewissheit und des Wartens. Am Abend war dann die erste Diagnose da: „Aortenklappenstenose“. Die nächsten Tag verliefen wie im Film, wir funktionierten nur. Tristan wurde gleich auf die ITS in Speyer verlegt und kam am folgenden Tag mit Krankentransport nach Heidelberg. Wir fuhren im Auto hinterher. Nach dem Echo dort wurde die Diagnose bestätigt und es war klar, dass schnellstmöglich eine Operation(Rekonstruktion der Klappe) gemacht werden sollte. Wir hatten sowohl in Speyer als auch in Heidelberg sehr gute und einfühlsame Ärzte und Schwestern. Am Freitag 11.02.2011 wurde die Rekommisurotemie der Aortenklappe durch Dr. Lukanov durchgeführt. Tristan hat alles gut verkraftet und durfte 10 Tage nach der Operation zum ersten Mal nach Hause. Fortan wurden in 8-wöchigem Abstand Kontrollen in Speyer und Heidelbergim Wechsel durchgeführt. Bald war klar, dass doch eine deutliche Reststenose geblieben ist, welche langsam auch wieder zunahm, so kam es am 18.10.2011 zu einem Ballonkatheter mit Dilatation der Klappe, welcher nicht den gewünschten Erfolg brachte, wieder blieb eine Reststenose und zusätzlich war jetzt die Klappe etwa 2.Grades undicht. In der Zwischenzeit haben wir uns lange über die verschiedenen Möglichkeiten des Klappenersatzes (Ross-OP, mechanische Klappe, biologische Klappe, TE-Klappe) informiert sowie die jeweiligen Vor-und Nachteile abgewogen. Da auch die Dilatation nur sehr beschränkt erfolgreich war und immer noch ein Restgradient um 30 mmHg blieb, der auch wieder zunahm, nahmen wir Kontakt zu Hannover auf um uns dort direkt über die TE-Klappe (mitwachsende Spenderklappe) zu informieren. Bei dieser Methode wird eineSpenderklappe dezellularisiert und anschließend nur das Collagen-Gerüst eingesetzt. Dieses wird dann vom Körper mit eigenen Zellen besiedelt, so dass keine Abstoßungsreaktion erfolgt und keine dauerhafte Medikamentengabe nötig ist. Im April 2012 fuhren wir zum Gespräch mit Dr. Breymann, der uns sehr ausführlich informiert hat und auch alle unsere Fragen zu Vor-/Nachteilen der Klappe sowie der anderen Klappenarten beantwortet hat. Nach dem Gespräch war für uns klar, wenn möglich, möchten wir diese Chance für Tristan nutzen. Völlig überraschend, da wir nur als Interessenten gemeldet, aber noch nicht gelistet waren, kam am 08.10.2012 ein Anruf, dass es eine passende Klappe für Tristan gebe. Uns blieben zwei Tage, um zu entscheiden. Wir hielten Rücksprache mit Heidelberg, da wir unsicher waren ob momentan eine OP schon nötig ist. Als man uns sagte, dass man in HD nur warte, weil die anderen OP Methoden bestimmte Nachteile wie Re-Operationen haben, war für uns die Entscheidung klar. Wir sagten in Hannover zu und die Anspannung stieg, denn nun rückte die nächste OP in greifbare Nähe. Am 23.10.2012 reisten Richy, ich und Tristan nach Hannover und am 25.10. erfolgte die OP. Mittlerweile war Dr. Breymann im Ruhestand und Dr. Horke operierte Tristan. Dr. Horke war ein sehr sympathischer Arzt. Morgens um 7.30 Uhr brachten wir unseren Sohn zur OP Schleuse und die OP sollte bis ca. 15.30 Uhr dauern. Allerdings mussten wir bis nach 18 Uhr warten bis der erlösende Anruf kam. Wir waren sehr erleichtert. Die OP war schwierig, da die eigene Klappe aufgrund ihrer Beschaffenheit schwerherauszutrennen war. Nach der OP erholte sich Tristan schnell und gut, nur geschlafen hat er 4 Tage am Stück fast gar nicht, aber schon genau eine Woche nach der OP durften wir nach Hause. In der Zwischenzeit war auch Enya bei uns in Hannover, da sie Schulferien hatte und so fuhren wir alle gemeinsam nach Hause. Bald stand die erste Nachkontrolle an. Im Laufe der Zeit bildete sich leider wieder eine Stenose/Gradient, der sich aber ca. ein halbes Jahr nach OP bei max. 35 mmHg stabilisierte. Mittlerweile sind schon mehr als 1 ½ Jahre seit der OP vergangen und Tristan geht es wirklich sehr gut. Der maximale Gradient liegt relativ stabil bei 40 mmHg und Tristan ist ein sehr fröhliches, aktives und lebenslustiges Kind. Nun hoffen wir auf weiterhin stabile Werte und eine ganz lange Zeit ohne weitere OP.

Simone Gera und Richard Schmitt (Eltern von Tristan)

Herzkindgeschichte Jayden Bader

Diagnose: Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum (und noch ein paar andere kleinere Baustellen) Im 5. Schwangerschaftsmonat haben wir bei Dr. Klapp (Feindiagnostiker Heidelberg) erfahren, dass unser Sohn einen Herzfehler hat. Wie ausgeprägt er sein wird, konnte niemand uns sagen. Die Sorge um unser ungeborenes Kind ließ uns nicht mehr los. Regelmäßige Kontrollen in der Kinderklinik Heidelberg standen ab nun auf unserem Terminplan. Zuerst wollten wir es glaube ich gar nicht wahr haben. Fragen nach dem „Warum“ plagten uns in der Anfangszeit sehr. Wir kannten niemanden, der ein herzkrankes Kind hat und haben uns dann auch gemeinsam in der Schwangerschaft dazu entschieden, die letzten Wochen uns so wenig wie möglich verrückt zu machen. Wir haben weder im Internet recherchiert noch Selbsthilfevereine aufgesucht. Heute glaube ich, dass wir immer noch einen Funken Hoffnung hatten, dass es vielleicht eine falsche Diagnose war oder es sich doch noch irgendwie anders entwickelt. Ab dem 7. Monat ist Jayden leider nur noch sehr langsam gewachsen. Die Ärzte hofften darauf, dass Jayden bis zu seiner Geburt wenigstens 2000g wiegen würde. Am 07.08.2009 war es dann soweit. Der Tag an dem wir endlich unser kleines Wunder im Arm halten konnten war gekommen. Da niemand genau wusste in welcher körperlichen Verfassung er auf die Welt kommt, war bei dem Kaiserschnitt bereits ein Kinderkardiologe dabei. Wir fühlten uns sehr gut aufgehoben, doch was jetzt auf ihn und uns zukommen würde, konnten wir nicht wissen. Leider verlief nicht alles nach Plan. Jayden musste sofort nach der Geburt von der Frauenklinik auf die Intensivstation H3 der Alten Kinderklinik verlegt werden. Ich musste schweren Herzens in der Frauenklinik bleiben, doch der Papa ist natürlich gleich hinterher gefahren um den kleinen Prinzen zu zeigen, dass wir für ihn da sind. Es war schrecklich für mich, mein Kind nicht in den Arm nehmen zu können, ihm das Gefühl von Liebe und Geborgenheit zu geben, ihn zu beschützen. Nach einer schlaflosen Nacht war endlich der Moment gekommen, wo ich unseren Sohn sehen konnte. Er war so ein kleines, wunderschönes Geschöpf, überall diese Schläuche und Geräte, hier und da ein Piepen. Ich habe furchtbar angefangen zu weinen. Er hat so friedlich geschlafen und sah so zufrieden aus. Das war der Moment an dem ich realisierte, dass das alles kein Traum ist sondern die Wirklichkeit. Auf Station wurden wir sehr freundlich empfangen, auch ein Arzt war sofort da, um uns all unsere Fragen zu beantworten. Ohne das Pflegeteam der H3 hätten wir als Eltern die 10 Wochen Intensivstation nicht überstanden. All meine nächtlichen Anrufe, Heulanfälle und tausende Fragen, haben sie immer mit Geduld beantwortet und uns immer aufgebaut. Mit 5 Tagen hat Jayden seine erste Herzkatheteruntersuchung gehabt. Mit 10 Tagen und 2040g die erste OP durch Dr. Loukanov (Kinderherzchirurg) Eröffnung der Pulmonalklappen. Dieser Arzt ist einfach ein Genie! Der Kinderherzchirurg unseres Vertrauens, der uns ein unglaubliches Gefühl von Sicherheit gegeben hat. Es ist ein schreckliches Gefühl sein Kind abzugeben und einfach nichts machen zu können außer hoffen und warten. Stunden, die sich wie Tage anfühlten. Dr. Loukanov war schneller fertig als wir dachten, er rief uns noch aus dem OP an, um uns zu sagen, dass Jayden alles gut überstanden hat. Eine schwere Last fiel nach dieser Aussage von uns. Auf Station konnten wir endlich wieder zu unserem Engel. Bilder, die wir nie im Leben vergessen werden. Ich glaube, als ich das sah, war ich kurz davor zusammenzubrechen. Zum Glück gab es die Ärzte, Schwestern und Pfleger der H3 (jetzt K Intensiv) die uns wirklich in jeder Situation aufgefangen und aus jedem tiefen Loch immer wieder rausgezogen haben. Es begannen Wochen des Wartens. Jeder Tag war ein Auf und Ab. Es ging ihm 1 Tag gut und 3 wieder schlecht. Wir sind wirklich an unsere Grenzen gekommen. Ich hatte die Befürchtung, dass mir alles entgleitet. Unser erstgeborener Sohn kam in dieser Zeit viel zu kurz, obwohl immer einer von uns da war. Ich fühlte mich schlecht, wenig Zeit für den Großen zu haben und natürlich schlecht, wenn ich nicht bei dem Kleinen sein konnte. Eine Zerreißprobe die uns wirklich an den Rand unserer Kräfte brachte. Nach 10 Wochen Intensivstation wurden wir endlich mit unserem Kind entlassen. Sauerstoffbrille, Pulsoxymeter (Monitor) und Medikamente bestimmten von nun an unseren Tagesablauf. Das erste Jahr war wirklich schwer. Jayden entwickelte sich nicht richtig, hat viel geweint, wenig zugenommen, viele Wassereinlagerungen, viele Therapien, viele Infekte, Krankenhausaufenthalte all das stellte unser Leben wirklich auf den Kopf. Ich glaube, am schlimmsten war es für seinen großen Bruder. Plötzlich nicht mehr der alleinige Mittelpunkt bei Mama und Papa zu sein und zu sehen wie oft Mama weint und traurig ist. Heute reden wir immer noch über die Zeit damals, weil es einfach eine Zeit war, die unser ganzes Leben veränderte und bereicherte. Wir leben heute ganz anders als Familie zusammen, sehen viele Situationen deutlich entspannter, weil wir für jeden Tag dankbar sind an dem es uns allen gut geht und wir zusammen sind. Recht schnell in seinem ersten Lebensjahr stellten wir bei ihm halbseitige Lähmungserscheinungen fest, die die ganze Situation für ihn nicht gerade vereinfachten. Später stellte sich heraus, dass seine Lähmungserscheinungen aufgrund einer vorgeburtlichen Kleinhirnschädigung hervorgerufen wurden. Als Jayden zwei Jahre alt war stand die 2.Op an. Natürlich wurde Jayden vom Arzt unseres Vertrauens wieder operiert. Auch hier haben Dr. Loukanov und sein Team, genauso wie alle von der H3 hervorragende Arbeit geleistet. Nach 3 Wochen Klinikaufenthalt konnten wir wieder nach Hause. Unser Sohn, der unglaubliche Sättigungswerte von 97% auf den Bildschirm des Pulsoxymeters zauberte, sah zum ersten Mal nicht mehr aus wie ein krankes Kind. Er hatte rosige Lippen und keine blauen Nägel mehr. Ein unglaubliches Glücksgefühl kam über uns und wir hofften, dass jetzt endlich alles etwas leichter wird für ihn und auch für uns. Nach dieser OP ging es Jayden wirklich deutlich besser. Krabbeln und laufen hat er gelernt trotz seiner Hemiparese (Lähmungserscheinung). Daran hat glaube ich keiner mehr geglaubt außer ich. Wir hatten auf einmal ein fröhliches und glückliches Kind, das nicht mehr ständig weinte und unzufrieden war. Das wirkte sich auf uns alle aus. Wir waren so dankbar und glücklich, dass es unserem Herzchen besser geht und somit der ganzen Familie. Nach 6 Monaten musste unser unglaublich tapferer und starker Kämpfer wieder in die Klinik zu seiner 3.HerzOP. Glenn-OP stand auf unserem Fahrplan (Umlegung des oberen Blutkreislaufes) Wieder hat Dr. Loukanov alles gegeben um unserem Sohn seine Lebensqualität zu verbessern und hat es auch geschafft. 10 Tage nach der OP (23.12.11) wurden wir unglaublicher Weise noch pünktlich vor Weihnachten entlassen. Das war auch eine sehr schwere Zeit für die ganze Familie, da wir gerade umgezogen, ich mit dem 3. Kind schwanger und mein Mann durch seine Selbstständigkeit sehr eingebunden war. Für unseren Großen hieß das mal wieder für unbestimmte Zeit bei Oma und Opa einzuziehen. Doch unser Kämpfer hat es einfach super gemacht, wir sind so stolz auf ihn und waren sehr schnell alle wieder vereint. Neu war für uns, dass unser Sohn jetzt Marcumar nehmen musste, was natürlich einige Risiken mit sich bringt. Dr. Vogelsang hat mich aber wirklich so gut geschult, dass ich viele meiner Ängste die man aus Erzählungen von anderen kennt, ablegen konnte. Jayden machte ab dieser Entlassung täglich Fortschritte. Sprechen lernen, Essen lernen, draußen spielen, Bobby-Car fahren, Laufrad fahren und das größte aller Ereignisse: Er kam als Teilzeit-Kind (mit Eingliederungshilfe) in einen Regelkindergarten, trotz seiner körperlichen Einschränkungen. Auch schnell hatte er sich daran gewöhnt, dass Mama ihm nun täglich in den Finger piksen muss um seinen Blutgerinnungswert festzustellen. Von da an überrannten uns die Entwicklungsfortschritte. Alle Ärzte und Therapeuten waren so zufrieden mit ihm und sind es heute noch. Mittlerweile ist Jayden schon fast eine ganz Hand voll Jahre alt und es geht ihm super. Selbstverständlich ist sein Leben „anders“ als das von gesunden Kindern. Da steht nicht nur auf dem Wochenplan Kinderarzt, Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie und Schwimmen drauf. Bei vielen Sachen braucht er auch noch Hilfe (anziehen, Toilettengang, Treppen steigen, Essen, Rucksack öffnen und schließen, usw.) aber es ist unbeschreiblich zu sehen, wie viel Lebensfreude er ausstrahlt. Er ist sooooo fröhlich und glücklich, dass ich dankbar bin, dass er sich nicht mehr an die schlimmen Zeiten vollständig erinnern kann. Sein 2. Zuhause ist nun mal das Krankenhaus und da kann es auch vorkommen, dass man in die Kardiologie zur Kontrolle muss und ein weinendes Kind auf dem Arm hat, weil es nicht da schlafen darf sondern wieder nach Hause soll. Die Ärzte, Schwestern und Pfleger sind für uns nicht Mitarbeiter der Klinik sondern Freunde, die uns immer in unseren schwersten Zeiten mit zur Seite standen und Mut machten. Unseren Dank dafür können wir gar nicht ausdrücken. Wir sind durch Jayden und seine Erkrankungen als Familie noch näher zusammengerückt und wissen vieles mehr zu schätzen als früher. Die Frage nach dem „Warum“ stellen wir uns schon lange nicht mehr, weil wir wissen: Besondere Kinder brauchen besondere Eltern die besondere Situationen meistern können….

Nur noch ganz kurz:
Das ist nur ein Bruchteil unserer Geschichte. Herzkatheteruntersuchungen, die im schlimmsten Fall auch mal auf der Intensivstation endeten, Lungenentzündungen, RS-Virus, INR- Entgleisungen, Streit mit Krankenkasse oder Sanitätshäusern, ungeklärte plötzliche komplette Steifheit in der rechten Körperhälfte, und noch vieles mehr könnte ich schreiben über die Geschichte unseres Sohnes. Da würde wahrscheinlich ein ganzes Buch zusammen kommen.

Ich werde jetzt aber raus in den Garten gehen und unseren 3 Kindern dabei zusehen, wie sie Laufrad und Roller fahren, denn das macht mich glücklich.

Frances Rupp (Mama von Jayden Bader)

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