Unsere Tätigkeit

Das Gespräch mit dem Arzt nimmt ein unerwartetes Ende. Irgendwann fällt ein Satz, der das Leben einer ganzen Familie verändert: „Ihr Kind ist herzkrank!“ Mit dieser Diagnose tun sich tausend Fragen auf. Was fehlt unserem Kind? Wird es operiert? Worauf muss ich achten? Hat unser Kind Einschränkungen im Leben? Mit diesen Fragen und Ängsten möchten wir Sie nicht alleine lassen.

Es ist uns ein persönliches Bedürfnis Eltern und Kindern ihre besondere Situation so gut es geht zu „erleichtern“. Wir möchten unseren Mitgliedern beratend und helfend zur Seite stehen. Durch unsere Aktivitäten möchten wir den Eltern und Herzchen den Austausch mit anderen betroffenen Familien ermöglichen und ihnen zeigen, dass sie mit ihren Sorgen nicht alleine sind.

Ein weiterer wichtiger Punkt unserer Arbeit ist die Öffentlichkeitsarbeit. Wir möchten die Öffentlichkeit mehr für herzkranke Kinder sensibilisieren um den Herzchen ein möglichst „normales“ Leben in unserer Gesellschaft zu ermöglichen.

NoPICS-Kids – Einladung zur Studienteilnahme

07. August 2024

Darum geht es in der NoPICS-Kids Studie

Die Behandlung auf der Intensivstation kann sich auch nach der Entlassung noch auf das körperliche, psychische oder soziale Wohlbefinden der Kinder, Jugendlichen und ihrer Familien auswirken. Dabei können ein oder mehrere dieser Aspekte in ganz unterschiedlicher Ausprägung betroffen sein.
Diese möglichen Folgeerscheinungen werden unter dem englischen Begriff „Post-Intensive-Ca-re-Syndrom“ (kurz: PICS) zusammengefasst.

Unser Ziel ist es in der NoPICS-Kids Studie, die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien zu verbessern und PICS zu vermeiden (deswegen der Name „NoPICS-Kids“).

Unser Projekt untersucht, wie sich die Behandlung von Kindern auf Intensivstation weiter verbessern lässt. Mit der Anwendung verschiedener Maßnahmen, die in enger Zusammenarbeit unterschiedlicher Berufsgruppen durchgeführt werden, möchten wir Langzeitfolgen bei Kindern und Ihren Familien vermeiden.

Wer kann teilnehmen?

  • Kinder und Jugendliche (bis 18 Jahre), die mindestens 48 Stunden intensivmedizinisch behandelt wurden und gesetzlich krankenversichert sind
  • Ein oder zwei Elternteile des behandelten Kindes oder Jugendlichen
  • Gegebenenfalls auch Geschwister

Ihre Teilnahme ist wertvoll

Wir sind uns bewusst, dass die derzeitige Situation für Sie und Ihre gesamte Familie eine außergewöhnliche Herausforderung darstellt.

Durch Ihre Teilnahme an der Studie helfen Sie uns, Ihr Erleben besser zu verstehen. So unterstützen Sie wichtige Forschung in der medizinischen Versorgung von Kindern. Durch diese Forschung kann wiederum ein wesentlicher Beitrag geleistet werden, um auch zukünftig Kindern und Ihren Familien eine optimale und ganzheitliche Versorgung anzubieten.

Die Behandlung Ihres Kindes wird nicht davon beeinflusst, ob Sie an der Studie teilnehmen oder nicht.

So können Sie uns unterstützen

Einen ersten Fragebogen füllen wir gemeinsam mit Ihnen auf Station aus

Nach der Entlassung von der Intensivstation erhalten Sie per E-Mail einen Link zum Ausfüllen von Fragebögen zu Ihrem Erleben (direkt bei Entlassung sowie nach 3, 9 und 12 Monaten).

Wer ist am Projekt beteiligt?

Wir denken Kinderintensivmedizin neu und sind in einem großen Team tätig, in dem verschiedene Berufsgruppen Hand in Hand arbeiten.

Unser Projekt NoPICS-Kids unter der Leitung des Universitätsklinikums Tübingen wird durch den Innovationsfond gefördert. Die Studie wird an den vier Universitätskliniken Tübingen, Mannheim, Heidelberg und Freiburg durchgeführt. Das Vorhaben wird durch die AOK Baden-Württemberg und die Deutsche Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin unterstützt sowie durch die Medizinische Hochschule Hannover wissenschaftlich begleitet.

Haben wir Ihr Interesse geweckt?

  • Sprechen Sie gerne jemanden aus dem Behandlungsteam auf der Kinderintensivstation an (Pflegekräfte, Ärzt:innen etc.) oder wenden Sie sich direkt an den unten aufgeführten Kontakt
  • Wir geben Ihnen weitere Informationen und beantworten gerne Ihre Fragen!
  • Weitere Informationen zum Projekt finden Sie außerdem auf der Website www.nopics-kids.de

Ihr Kontakt bei Studienteilnahme

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Kinder-Intensivstation
Im Neuenheimer Feld 430 | 69120 Heidelberg
Telefon: 06221 56-311708

Herzkinder am Hockenheimring am 30.7.2023

31. August 2023

Es war wieder ein tolles und ganz besonderes Erlebnis für unsere Herzkinder- im echten Rennwagen 🏎 sitzen, hinter die Kulissen schauen wo normal kein Besucher hinkommt, Geschenke, …. ganz ganz ❤ lichen Dank an Marino und Elke Engels dass sie dies durch ihre Kontakte möglich machen ❣️ danke auch an alle Beteiligten, die diesen Tag zu etwas ganz besonderem gemacht haben

Bericht vom Bundesverband herzkranke Kinder Motorsport sorgt für leuchtende Kinderaugen bei herzkranken Kindern ❤️ Der Bundesverband Herzkranke Kinder durfte dieses Jahr wieder zu einem besonderen Motorsportevent an den Hockenheimring einladen! Die Veranstaltung wurde von Fritz Letters (Präsident des Porsche Club Deutschland) und Marino Engels (Träger der Ehrennadel des Landes Rheinland-Pfalz) mit seiner Frau Elke organisiert. Elke und Marino Engels engagieren sich seit vielen Jahren für herzkranke Kinder. Und am liebsten laden Sie die herzkranken Kinder und deren Familien zu einem Motorsport-Event ein. Die Idee wurde bereits 2001 von Marino Engels geboren, der selbst in den 1970er und 1980er Jahren aktiv Langstreckenrennen gefahren ist. Es war ein einzigartiges Erlebnis für die Kinder mit Herzerkrankungen: 40 betroffene Kinder und ihre Eltern folgten der Einladung auf den Hockenheimring und waren begeistert, im Rennteam von Kurt Ecke einen echten Rennwagen aus nächster Nähe zu erleben. Die Rennwagen, die Werkstätten und das Motorengebrüll sorgten für strahlende Kinderaugen. Von der Tribüne durften die Kinder spannende Rennen verfolgen und ihren Teams die Daumen drücken Zwei der vier Rennautos des Teams sind sogar mit dem Logo des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. versehen.

Die Kinder durften auch hinter die Kulissen in das Fahrerlager und die Boxengasse schauen und sogar die elektronische Zeitmessung (Race Control) sowie den Michelin Reifenrenndienst besuchen. In diesem Jahr feierte der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. bereits sein 30-jähriges Bestehen. Aber auch das unglaubliche Engagement von Elke und Marino Engels aus Waldbreitbach muss erwähnt werden: Sie unterstützen nun seit 25 Jahren ehrenamtlich die herzkranken Kinder mit viel Herzblut: „Seit 25 Jahren Glücksmomente an Herzkinderfamilien zu verteilen, ist für uns eine Ehrensache“, so Marino Engels. Ein besonders schöner Moment war die Übergabe der Herzen aus Schieferstein durch Elke und Marino Engels. Diese waren versehen mit den Vornamen der Kinder, unterstützt von der Firma Rathscheck-Schiefer. Sogar für die Verpflegung der Gäste hat die Veranstaltergemeinschaft gesorgt und mit Lunchpaketen ihre kleinen Gäste verwöhnt. Dafür ein ganz dickes Dankeschön vom BVHK.

Als Dank für die langjährige Unterstützung wurden auch von den Herzkindern symbolische Schieferherzen an die Veranstaltergemeinschaft überreicht. Die Herzen wurden mit Dankesworten von Marino Engels und Sebastian Kahnt, dem Geschäftsführer des BVHK, graviert und an Fritz Letters (Präsident des Porsche Club Deutschland), an Michael Haas (Sportleiter des Clubs) und an Frank Gindler (Chefredakteur und Herausgeber des Porsche Club Life Magazins) übergeben.

Bildquelle: BVHK

Tag der offenen Tür in der Geschäftsstelle des Bundesverbandes in Aachen am 26.8.2023

31. August 2023

Am 26.8. folgten Joachim Stahl und Heidi Tilgner-Stahl der Einladung des Bundesverbandes herzkranke Kinder zum Tag der offenen Tür in der Geschäftsstelle in Aachen.
Was doch Farbe und eine „bisschen“ umstellen ausmachen kann:  wir waren beeindruckt von der neuen Wirkung der Räume….


Durch verschiedene Umzüge von Schreibtischen konnten die Abläufe weiter optimiert werden. Die erweiterte Technik trägt dazu bei.


Nicht zuletzt der neue Pausenraum bereitet den Mitarbeitern Freude an ihrer Arbeit für den Bundesverband.
Toll gemacht – danke allen Beteiligten für diesen gelungenen Umbau!

Herzvideos vom BVHK Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

21. Dezember 2022

Der BVHK Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. hat schöne Videos bei YouTube bereit gestellt.

Hier findet Ihr die Links:

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Schmuckstück"

zum Video

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Taylen & Castle"

zum Video

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Gans besonders"

zum Video

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Herzzeichen"

zum Video

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Hai Du"

zum Video

Tolle Spende der Kommunionkinder Billligheim

09. Mai 2022

Wir Kommunionkinder 2021/2022 aus Billigheim und unsere Eltern möchten uns auf diesem Weg noch einmal ganz herzlich für die vielen Glückwünsche und Geschenke zur unserer Erstkommunion bedanken.
Es ist schön, dass so viele Menschen an uns gedacht haben.
Bereits im Vorfeld hatten wir uns Gedanken gemacht, dass wir einen Teil unseres Geldes gerne an Kinder spenden möchten, denen es nicht so gut geht wie uns. Deshalb haben wir gesammelt.
Am 07.Mai fand die Spendenübergabe an die Vorstandsmitglieder Alexander Klingner und Marvin Flad vom Verein Herzkinder Unterland e.v statt.
Sagenhafte 811,84 € kamen zusammen – Wir von Herzkinder Unterland sagen ganz  HERZ –lich Dankeschön!! Ihr seid Spitze!!!

Gelungene Überraschung für die kleinen Patienten anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5.5.

05. Mai 2021

Lichter-Show für die herzkranken Kinder in der Klinik Heidelberg

*Gelungene Überraschung für die kleinen Patienten anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5.5.: Der Elternverein Herzkinder Unterland e.V. organisierte LED-Show vor der Kinderklinik am Universitätsklinikum Heidelberg / Kinder auf den Stationen schauten von den Fenstern zu und wirkten mit eigenen Leuchtelementen mit*

Anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai 2021 hat der Elternverein Herzkinder Unterland e.V. eine besondere Überraschung für die Patientinnen und Patienten des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg organisiert: Die Lichtkünstlerin Verena Rau führte vor der Klinik eine LED-Lichter-Show auf, der die Kinder von ihren Zimmern aus zusehen konnten. Mit ihren leuchtenden Figuren und wirbelnden bunten Stäben zog die Künstlerin die Kinder schnell in ihren Bann. Im Vorfeld haben die Kinder vom Verein bereits ein kleines Überraschungspaket bekommen. Der Inhalt: eine Taschenlampe und Knicklichter. Was es damit auf sich hat, erfuhren sie im Anschluss an die Vorführung;
Leider mussten wir wegen der noch gültigen Ausgangssperre den Beginn der Shows vorverlegen, Deshalb war es auch noch nicht richtig dunkel  – doch Spaß gemacht hat es trotzdem!!

„Es war wirklich beeindruckend“, erzählen Heidi Tilgner-Stahl und Judith Klingner vom Verein Herzkinder Unterland e.V. „Die Kinder haben nach der eigentlichen Show nach Anweisung der Künstlerin mit Knicklichtern und ihren Taschenlampen Figuren  in den Himmel gezeichnet. Sie waren mit Leib und Seele dabei und auch die Eltern waren begeistert.“ Berichtet Heidi Tilgner-Stahl  „Die Bilder, dazu die Musik – das ist doch eine willkommene Abwechslung im Klinik-Alltag. Und darüber hinaus: Gänsehaut-Momente waren garantiert!“ ergänzt Judith  Klingner.

„Wir wollten etwas Abwechslung in den Klinikalltag bringen. In Corona-Zeiten darf der von uns finanzierte Klinik-Clown ja nicht wie gewohnt in auf die kardiologischen Stationen kommen. Was bleibt anderes, als etwas draußen zu machen, das alle Kinder sehen können“, erklärt Heidi Tilgner-Stahl. „Besonders begeistert waren wir von der Tatsache, dass die Kinder nicht nur zuschauen, sondern auch mitmachen konnten.“ sagt Judith Klingner. Damit die  Patientinnen und Patienten sicher aus ihren Zimmern die bunten Lichter bewundern konnten, hat Verena Rau die 15-minütige Show dreimal an verschiedenen Stellen vor der Kinderklinik vorgeführt.

An alle lieben Menschen des Vereines Herzkinder Unterland!

01. März 2021

Corona hat nicht nur die Welt verändert, sondern auch unsere regelmäßigen Besuche als Clown und der guten Fee auf der Kinderkardiologie in Heidelberg.

Die 1. Vorsitzende Frau Tilgner-Stahl des Vereins Herzkinder Unterland überlegte nicht lange und fragte uns, ob wir uns vorstellen könne, unsere Besuche und Gespräche mit den Familien virtuell und am Telefon zu gestalten.

Alle Bedenken die wir anfänglich hatten, lösten sich in Luft auf.

Nach nur zwei Monaten entwickelte sich die Idee des Vereins als sehr positiv.

Die Familien, die auf Station sind, nehmen dieses Angebot sehr gerne an. Nach den ersten Telefonaten ergab es sich, dass wir auch feste Termine vor Ort mit Eltern und deren Angehörigen haben. Corona bedingt treffen wir uns vor der Kinderklinik und laufen, auch bei schlechtem Wetter, eine Runde um das Unigelände. Die Luft und das Laufen tun gut und sich seine Sorgen und Nöte dabei von der Seele zu reden tut ganz besonders gut.

Wir sind sehr dankbar über das uns entgegengebrachte Vertrauen denn wir können dadurch den Betroffenen jeden Alters durch die schwere Zeit hindurchhelfen.

In diesem Sinne trauen auch Sie sich und rufen uns an, egal wo und wann, wir rufen Sie in jedem Falle zurück!

Tel.: 0152 057 900 50

Ihre „GUTE FEE“
Julia Hartmann

www.clown-julchen.de

Im Namen des Vereines „Herzkinder Unterland e.V.

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