Herzkindgeschichte Jayden Bader

Diagnose: Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum (und noch ein paar andere kleinere Baustellen) Im 5. Schwangerschaftsmonat haben wir bei Dr. Klapp (Feindiagnostiker Heidelberg) erfahren, dass unser Sohn einen Herzfehler hat. Wie ausgeprägt er sein wird, konnte niemand uns sagen. Die Sorge um unser ungeborenes Kind ließ uns nicht mehr los. Regelmäßige Kontrollen in der Kinderklinik Heidelberg standen ab nun auf unserem Terminplan. Zuerst wollten wir es glaube ich gar nicht wahr haben. Fragen nach dem „Warum“ plagten uns in der Anfangszeit sehr. Wir kannten niemanden, der ein herzkrankes Kind hat und haben uns dann auch gemeinsam in der Schwangerschaft dazu entschieden, die letzten Wochen uns so wenig wie möglich verrückt zu machen. Wir haben weder im Internet recherchiert noch Selbsthilfevereine aufgesucht. Heute glaube ich, dass wir immer noch einen Funken Hoffnung hatten, dass es vielleicht eine falsche Diagnose war oder es sich doch noch irgendwie anders entwickelt. Ab dem 7. Monat ist Jayden leider nur noch sehr langsam gewachsen. Die Ärzte hofften darauf, dass Jayden bis zu seiner Geburt wenigstens 2000g wiegen würde. Am 07.08.2009 war es dann soweit. Der Tag an dem wir endlich unser kleines Wunder im Arm halten konnten war gekommen. Da niemand genau wusste in welcher körperlichen Verfassung er auf die Welt kommt, war bei dem Kaiserschnitt bereits ein Kinderkardiologe dabei. Wir fühlten uns sehr gut aufgehoben, doch was jetzt auf ihn und uns zukommen würde, konnten wir nicht wissen. Leider verlief nicht alles nach Plan. Jayden musste sofort nach der Geburt von der Frauenklinik auf die Intensivstation H3 der Alten Kinderklinik verlegt werden. Ich musste schweren Herzens in der Frauenklinik bleiben, doch der Papa ist natürlich gleich hinterher gefahren um den kleinen Prinzen zu zeigen, dass wir für ihn da sind. Es war schrecklich für mich, mein Kind nicht in den Arm nehmen zu können, ihm das Gefühl von Liebe und Geborgenheit zu geben, ihn zu beschützen. Nach einer schlaflosen Nacht war endlich der Moment gekommen, wo ich unseren Sohn sehen konnte. Er war so ein kleines, wunderschönes Geschöpf, überall diese Schläuche und Geräte, hier und da ein Piepen. Ich habe furchtbar angefangen zu weinen. Er hat so friedlich geschlafen und sah so zufrieden aus. Das war der Moment an dem ich realisierte, dass das alles kein Traum ist sondern die Wirklichkeit. Auf Station wurden wir sehr freundlich empfangen, auch ein Arzt war sofort da, um uns all unsere Fragen zu beantworten. Ohne das Pflegeteam der H3 hätten wir als Eltern die 10 Wochen Intensivstation nicht überstanden. All meine nächtlichen Anrufe, Heulanfälle und tausende Fragen, haben sie immer mit Geduld beantwortet und uns immer aufgebaut. Mit 5 Tagen hat Jayden seine erste Herzkatheteruntersuchung gehabt. Mit 10 Tagen und 2040g die erste OP durch Dr. Loukanov (Kinderherzchirurg) Eröffnung der Pulmonalklappen. Dieser Arzt ist einfach ein Genie! Der Kinderherzchirurg unseres Vertrauens, der uns ein unglaubliches Gefühl von Sicherheit gegeben hat. Es ist ein schreckliches Gefühl sein Kind abzugeben und einfach nichts machen zu können außer hoffen und warten. Stunden, die sich wie Tage anfühlten. Dr. Loukanov war schneller fertig als wir dachten, er rief uns noch aus dem OP an, um uns zu sagen, dass Jayden alles gut überstanden hat. Eine schwere Last fiel nach dieser Aussage von uns. Auf Station konnten wir endlich wieder zu unserem Engel. Bilder, die wir nie im Leben vergessen werden. Ich glaube, als ich das sah, war ich kurz davor zusammenzubrechen. Zum Glück gab es die Ärzte, Schwestern und Pfleger der H3 (jetzt K Intensiv) die uns wirklich in jeder Situation aufgefangen und aus jedem tiefen Loch immer wieder rausgezogen haben. Es begannen Wochen des Wartens. Jeder Tag war ein Auf und Ab. Es ging ihm 1 Tag gut und 3 wieder schlecht. Wir sind wirklich an unsere Grenzen gekommen. Ich hatte die Befürchtung, dass mir alles entgleitet. Unser erstgeborener Sohn kam in dieser Zeit viel zu kurz, obwohl immer einer von uns da war. Ich fühlte mich schlecht, wenig Zeit für den Großen zu haben und natürlich schlecht, wenn ich nicht bei dem Kleinen sein konnte. Eine Zerreißprobe die uns wirklich an den Rand unserer Kräfte brachte. Nach 10 Wochen Intensivstation wurden wir endlich mit unserem Kind entlassen. Sauerstoffbrille, Pulsoxymeter (Monitor) und Medikamente bestimmten von nun an unseren Tagesablauf. Das erste Jahr war wirklich schwer. Jayden entwickelte sich nicht richtig, hat viel geweint, wenig zugenommen, viele Wassereinlagerungen, viele Therapien, viele Infekte, Krankenhausaufenthalte all das stellte unser Leben wirklich auf den Kopf. Ich glaube, am schlimmsten war es für seinen großen Bruder. Plötzlich nicht mehr der alleinige Mittelpunkt bei Mama und Papa zu sein und zu sehen wie oft Mama weint und traurig ist. Heute reden wir immer noch über die Zeit damals, weil es einfach eine Zeit war, die unser ganzes Leben veränderte und bereicherte. Wir leben heute ganz anders als Familie zusammen, sehen viele Situationen deutlich entspannter, weil wir für jeden Tag dankbar sind an dem es uns allen gut geht und wir zusammen sind. Recht schnell in seinem ersten Lebensjahr stellten wir bei ihm halbseitige Lähmungserscheinungen fest, die die ganze Situation für ihn nicht gerade vereinfachten. Später stellte sich heraus, dass seine Lähmungserscheinungen aufgrund einer vorgeburtlichen Kleinhirnschädigung hervorgerufen wurden. Als Jayden zwei Jahre alt war stand die 2.Op an. Natürlich wurde Jayden vom Arzt unseres Vertrauens wieder operiert. Auch hier haben Dr. Loukanov und sein Team, genauso wie alle von der H3 hervorragende Arbeit geleistet. Nach 3 Wochen Klinikaufenthalt konnten wir wieder nach Hause. Unser Sohn, der unglaubliche Sättigungswerte von 97% auf den Bildschirm des Pulsoxymeters zauberte, sah zum ersten Mal nicht mehr aus wie ein krankes Kind. Er hatte rosige Lippen und keine blauen Nägel mehr. Ein unglaubliches Glücksgefühl kam über uns und wir hofften, dass jetzt endlich alles etwas leichter wird für ihn und auch für uns. Nach dieser OP ging es Jayden wirklich deutlich besser. Krabbeln und laufen hat er gelernt trotz seiner Hemiparese (Lähmungserscheinung). Daran hat glaube ich keiner mehr geglaubt außer ich. Wir hatten auf einmal ein fröhliches und glückliches Kind, das nicht mehr ständig weinte und unzufrieden war. Das wirkte sich auf uns alle aus. Wir waren so dankbar und glücklich, dass es unserem Herzchen besser geht und somit der ganzen Familie. Nach 6 Monaten musste unser unglaublich tapferer und starker Kämpfer wieder in die Klinik zu seiner 3.HerzOP. Glenn-OP stand auf unserem Fahrplan (Umlegung des oberen Blutkreislaufes) Wieder hat Dr. Loukanov alles gegeben um unserem Sohn seine Lebensqualität zu verbessern und hat es auch geschafft. 10 Tage nach der OP (23.12.11) wurden wir unglaublicher Weise noch pünktlich vor Weihnachten entlassen. Das war auch eine sehr schwere Zeit für die ganze Familie, da wir gerade umgezogen, ich mit dem 3. Kind schwanger und mein Mann durch seine Selbstständigkeit sehr eingebunden war. Für unseren Großen hieß das mal wieder für unbestimmte Zeit bei Oma und Opa einzuziehen. Doch unser Kämpfer hat es einfach super gemacht, wir sind so stolz auf ihn und waren sehr schnell alle wieder vereint. Neu war für uns, dass unser Sohn jetzt Marcumar nehmen musste, was natürlich einige Risiken mit sich bringt. Dr. Vogelsang hat mich aber wirklich so gut geschult, dass ich viele meiner Ängste die man aus Erzählungen von anderen kennt, ablegen konnte. Jayden machte ab dieser Entlassung täglich Fortschritte. Sprechen lernen, Essen lernen, draußen spielen, Bobby-Car fahren, Laufrad fahren und das größte aller Ereignisse: Er kam als Teilzeit-Kind (mit Eingliederungshilfe) in einen Regelkindergarten, trotz seiner körperlichen Einschränkungen. Auch schnell hatte er sich daran gewöhnt, dass Mama ihm nun täglich in den Finger piksen muss um seinen Blutgerinnungswert festzustellen. Von da an überrannten uns die Entwicklungsfortschritte. Alle Ärzte und Therapeuten waren so zufrieden mit ihm und sind es heute noch. Mittlerweile ist Jayden schon fast eine ganz Hand voll Jahre alt und es geht ihm super. Selbstverständlich ist sein Leben „anders“ als das von gesunden Kindern. Da steht nicht nur auf dem Wochenplan Kinderarzt, Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie und Schwimmen drauf. Bei vielen Sachen braucht er auch noch Hilfe (anziehen, Toilettengang, Treppen steigen, Essen, Rucksack öffnen und schließen, usw.) aber es ist unbeschreiblich zu sehen, wie viel Lebensfreude er ausstrahlt. Er ist sooooo fröhlich und glücklich, dass ich dankbar bin, dass er sich nicht mehr an die schlimmen Zeiten vollständig erinnern kann. Sein 2. Zuhause ist nun mal das Krankenhaus und da kann es auch vorkommen, dass man in die Kardiologie zur Kontrolle muss und ein weinendes Kind auf dem Arm hat, weil es nicht da schlafen darf sondern wieder nach Hause soll. Die Ärzte, Schwestern und Pfleger sind für uns nicht Mitarbeiter der Klinik sondern Freunde, die uns immer in unseren schwersten Zeiten mit zur Seite standen und Mut machten. Unseren Dank dafür können wir gar nicht ausdrücken. Wir sind durch Jayden und seine Erkrankungen als Familie noch näher zusammengerückt und wissen vieles mehr zu schätzen als früher. Die Frage nach dem „Warum“ stellen wir uns schon lange nicht mehr, weil wir wissen: Besondere Kinder brauchen besondere Eltern die besondere Situationen meistern können….

Nur noch ganz kurz:
Das ist nur ein Bruchteil unserer Geschichte. Herzkatheteruntersuchungen, die im schlimmsten Fall auch mal auf der Intensivstation endeten, Lungenentzündungen, RS-Virus, INR- Entgleisungen, Streit mit Krankenkasse oder Sanitätshäusern, ungeklärte plötzliche komplette Steifheit in der rechten Körperhälfte, und noch vieles mehr könnte ich schreiben über die Geschichte unseres Sohnes. Da würde wahrscheinlich ein ganzes Buch zusammen kommen.

Ich werde jetzt aber raus in den Garten gehen und unseren 3 Kindern dabei zusehen, wie sie Laufrad und Roller fahren, denn das macht mich glücklich.

Frances Rupp (Mama von Jayden Bader)

Herzvideos vom BVHK Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Der BVHK Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. hat schöne Videos bei YouTube bereit gestellt.

Hier findet Ihr die Links:

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Schmuckstück"

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Taylen & Castle"

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Gans besonders"

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Herzzeichen"

Narben und Herzzeichen: Animationsfilm "Hai Du"

Tolle Spende der Kommunionkinder Billligheim

Wir Kommunionkinder 2021/2022 aus Billigheim und unsere Eltern möchten uns auf diesem Weg noch einmal ganz herzlich für die vielen Glückwünsche und Geschenke zur unserer Erstkommunion bedanken.
Es ist schön, dass so viele Menschen an uns gedacht haben.
Bereits im Vorfeld hatten wir uns Gedanken gemacht, dass wir einen Teil unseres Geldes gerne an Kinder spenden möchten, denen es nicht so gut geht wie uns. Deshalb haben wir gesammelt.
Am 07.Mai fand die Spendenübergabe an die Vorstandsmitglieder Alexander Klingner und Marvin Flad vom Verein Herzkinder Unterland e.v statt.
Sagenhafte 811,84 € kamen zusammen – Wir von Herzkinder Unterland sagen ganz  HERZ –lich Dankeschön!! Ihr seid Spitze!!!

BVHK Fotowettbewerb 2022

Morgen – zum Tag des herzkranken Kindes – startet der diesjährige Fotowettbewerb vom Bundesverband herzkranke Kinder e.V.
Letztes Jahr waren so tolle und bewegende Fotos dabei – macht mit und reicht Euer Foto ein.
Es locken schöne Preise!

Nachschub für die "Trösterkiste" auf der K1 Kardio in Heidelberg

Neulich kam ein „Hilferuf“ aus der K1 Kardio – unserer kinderkardiologischen Station in der Kinderklinik in Heidelberg:
„Der Bestand an kleinen Spielsachen in der „Trösterkiste“ nimmt ab“
Natürlich und sehr gerne haben wir deshalb vor einigen Tagen die Trösterkiste wieder aufgefüllt

Was ist die „Trösterkiste“:
Nach der Blutabnahme oder anderen Untersuchungen dürfen sich die Herzkinder aus dieser Kiste einen kleinen Trost aussuchen.
Wir hoffen, dass die Spielzeuge die Kinder etwas ablenken können und ihnen bewusst machen, wie tapfer sie sind.

Neuer Vorstand gewählt

Am Freitag 19.11.2021 wurde in der Mitgliederversammlung der neue HKU-Vorstand für 3 Jahre gewählt:

Heidi Tilgner-Stahl – 1. Vorsitzende

Judith Klingner – 2. Vorsitzende

Alexander Klingner – Schatzmeisterin

Tanja Saussele – Beisitzerin

Marvin Flad – Beisitzer

Frances Rupp – Beisitzerin

Joachim Stahl – Kassenprüfer

Annette Ziegler – Kassenprüfer

Nina Hott – Beirätin

Katrin Popp – Beirätin

Timmy Muth – Beirat

Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit in den nächsten 3 Jahren.

HERZliche Grüße
Euer HKU – Team

Vorstands-Kandidaten-Vorstellung

Heidi Tilgner-Stahl

Mein Name ist Heidi Tilgner-Stahl, inzwischen bin ich 56 Jahre alt und engagiere mich seit 2006 im Vorstand unseres Vereins. Erst als Vorstandsmitglied, dann als 2. Vorsitzende und seit 2015 nun auch als 1. Vorsitzende.
Unser Herzkind Timo ist inzwischen 27 Jahre alt und hat außer seinem Herzfehler noch ein Extra-Chromosom.
Zu unserer Familie gehört noch mein Mann Joachim Stahl und unsere Tochter Julia mit ihrem Mann Daniel.
Leider ist das Bewusstsein für die Probleme, Sorgen und Öngste unserer Herzkinder und deren Familien in der Bevölkerung immer noch nicht so wirklich präsent. Das zu ändern, ist eine meiner Motivationen, mich zu engagieren.

Judith und Alexander Klingner

Haben drei Kinder im Alter von 10, 6 und 1,5 Jahre. Lotte ist die mittlere und unser Herzkind(Fallotsche Tetralogie).
Wohnhaft sind wir in Elztal-Neckarburken .
Ich möchte den Kindern und den Eltern ein Lächeln ins Gesicht zaubern! Besonders in den Situationen, in denen man nicht damit rechnet, möchte ich mit kleinen Überraschungen ein bisschen Freude bereiten. Auch das macht die notwendigen Krankenhausaufenthalte etwas erträglicher. Außerdem unterstütze ich gerne die besonderen Aktionen unseres Vereins wie zum Beispiel zum Tag des herzkranken Kindes oder auch jetzt in der Vorweihnachtszeit.

Herzkinder Unterland - Tanja Saussele

Dr. Tanja Saußele

Dr. Tanja Saußele, 45 Jahre, verheiratet, ein Sohn. Ich wohne in Besigheim und bin Apothekerin. Mein Sohn ist 11 Jahre alt und hat einen komplexen Herzfehler (Fontan). Ich bin seit etwa zwei Jahren HKU-Mitglied. Ich wünsche mir einen regen Austausch unter den HKU-Mitgliedern und einen Verein, der für die Herzkinder, Eltern, Familienmitglieder und Freunde sowohl im Alltag als auch in Krisensituationen immer ein Ansprechpartner ist.

Herzkinder Unterland - Marvin Flad

Marvin Flad

Hallo ich heiße Marvin Flad und bin 32 Jahre alt.
Mit meiner Frau Lisa und unseren Kindern Luis 8 Jahre und unserem Herzkind Svea 5 Jahre wohnen wir in Billigheim. Svea selbst leidet seit Geburt unter dem Herzfehler HLHS.
Uns ist es wichtig das das Thema angeborene Herzfehler viele bekannter auch in der heutigen Gesellschaft wird .

FRANCES RUPP

Timmy Muth

Mein Name ist Timmy Muth bin 30 Jahre jung und komme aus Mauer bei Heidelberg.
Ersten Kontakt mit dem HKU hatte ich vor einigen Jahren. da ich selbst einen angeborenen Herzfehler habe möchte ich mich mit meinen Erfahrungen einbringen und umsetzen.

Katrin Popp

Mein Name ist Katrin Popp (39 Jahre alt). Ich lebe mit meinem Mann und meinen zwei Kindern (6 und 9 Jahre alt) in Heilbronn. Nachdem wir in der Schwangerschaft vom Herzfehler unserer jüngsten Tochter erfahren haben, ist im ersten Moment eine Welt zusammengebrochen. Nach Gesprächen mit unserem Kinderarzt konnten wir beruhigter an die bevorstehende Geburt herangehen.
Den Verein Herzkinder Unterland haben wir in der Heidelberger Uniklinik bei der Korrektur-OP kennengelernt.
Ich finde es hilfreich und beruhigend sich mit anderen Eltern auszutauschen und neue Freundschaften zu bilden. Auch die Unterstützungsprojekte des Vereins konnte ich schon persönlich kennenlernen.
Aus diesem Grund möchte ich den Verein auch aktiv unterstützen.

Herzkinder Unterland - Nina Hott

Nina Hott, Beirätin

Mein Name ist Nina Hott ich bin 38 Jahre alt und Mama von zwei Kindern und wir wohnen in der schönen Pfalz im kleinen Städtchen Kandel. Meine große Tochter heißt Amélie und ist 12 Jahre alt und meine kleine Tochter Luna unser Herzkind ist 10 Jahre alt. Bei Luna wurde mit 3 1/2 Monaten das Bland-White-Garland-Syndrom, ein Fehlabgang der Koronararterie festgestellt und der Herzfehler korrigiert. Leider war Luna zu diesem Zeitpunkt bereits in einem lebensbedrohlichen Zustand und musste vor OP bereits reanimiert werden und eine Woche an der ECMO und viele schwere bangende Wochen folgten. In dieser schwierigen Zeit sind wir in der Kinderklinik Heidelberg auf die Herzkinder Unterland aufmerksam und Mitglied geworden. 2012 haben wir das erste Mal am Familienwochenende teilgenommen und viele tolle Kontakte geknüpft. Seit ein paar Jahren bin ich als Beirat im Vorstand aktiv und unterstütze den Verein im Bereich Gestaltung und Satz u.a. der Vereinszeitschrift „Herzblättle“ und habe die Herzkinder-Website erstellt und pflege diese.

HKU informiert – Kindernotfallkurs -> 2 Termine: Online oder als Präsenzkurs

Liebe Mitglieder,

unsere erfolgreiche Reihe *„HKU informiert“* geht weiter!
Wir möchten Euch gerne einen *Kindernotfallkurs* anbieten:

2 Termine stehen zur Auswahl:

– am 01.10.2021 online (dies ist leider ohne eigene praktische Anwendung, aber sicher trotzdem sehr hilfreich)
*19 – ca. 21 Uhr*

– am *02.10.2021 als Präsenzveranstaltung*
im Key personal Coaching
Kleingemünderstraße 34
69118 Heidelberg
*19 – ca. 22 Uhr*- aktuell 8 Teilnehmer möglich

Diese beiden Kurse sind ausschließlich für Eltern von Herzkindern bestimmt und können deshalb gut auf unsere Bedürfnisse abgestimmt werden.

Die Kosten belaufen sich auf 50 € pro Person  Jeder Teilnehmer bekommt ein Handout mit den wichtigsten Inhalten.
Für unsere Mitglieder übernimmt Herzkinder Unterland e.V. die Hälfte der Kosten!
Manche Krankenkassen erstatten wohl anscheinend auch die Kursgebühren – vielleicht einfach mal bei Eurer Krankenkasse nachfragen.

Über Instagramm habe ich Jennifer Wieland kennen gelernt. Sie war bis zur Geburt ihrer Kinder in Heidelberg auf der kinderkardiologischen Intensivstation als Intensivschwester tätig
Jetzt hat sie sich neu orientiert und bietet *Kindernotfallkurse* an.
Näheres zu Jennifer Wieland und ihren Kursen findet Ihr auch auf ihrer Homepage:
www.kindernotfallkurs-heidelberg.de/

Sollten die Plätze nicht ausreichen, können wir gerne weitere „Exklusiv“- Kurse buchen.

Bitte die Anmeldung senden an anmeldung@herzkinder-unterland.de
unter Angabe des gewünschten Termins und der Namen aller Teilnehmer

Dann die Kursgebühr überweisen auf unser Konto bei der KSK Heilbronn, dabei bitte die Namen der Teilnehmer und den Kurstag angeben.

Sobald die Kursgebühr auf unserem Konto eingegangen ist erhaltet Ihr den Zugangslink zum Online-Kurs bzw. eine Anmeldebestätigung für den Präsenzkurs.

Wir hoffen, dass wir Euch damit ein interessantes Angebot machen können und freuen uns auf eine rege Teilnahme

Herzlichst Eure

Heidi im Namen des gesamten Vorstandes

Reha-Klink Tannheim: Herzkinder spenden Cajon Bausätze

Symbolische Spendenübergabe in der Reha Klink in Tannheim.

Dank Herkinder Unterland e.V. dürfen sich über 100 Familien – die dort in Reha sind und sein werden – über Cajon Bausätze freuen, die sie als Familien Projekt gemeinsam während der familienorientierten Reha zusammenbauen.

Wir wünschen allen Patienten viel Spaß dabei!

Tun Sie Gutes bei Ihren Online-Käufen

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