Tristan kam am Samstag 05.02.2011 um 19.06 Uhr nach Einleitung und einer schnellen Geburt zur Welt. Es war alles gut. Wir als Eltern und die damals fast 5 jährige Schwester Enya waren glücklich über unser zweites Kind. Dies blieb zunächst so bis zur U2 am 3.Lebenstag. Es wurde ein Herzgeräusch gehört, ein Ultraschall folgte. Die Oberärztin sagte der Chef solle sich das nochmal genauer anschauen, sie wollte uns beruhigen, es müsse noch nichts bedeuten. Und so folgten Stunden der Ungewissheit und des Wartens. Am Abend war dann die erste Diagnose da: „Aortenklappenstenose“. Die nächsten Tag verliefen wie im Film, wir funktionierten nur. Tristan wurde gleich auf die ITS in Speyer verlegt und kam am folgenden Tag mit Krankentransport nach Heidelberg. Wir fuhren im Auto hinterher. Nach dem Echo dort wurde die Diagnose bestätigt und es war klar, dass schnellstmöglich eine Operation(Rekonstruktion der Klappe) gemacht werden sollte. Wir hatten sowohl in Speyer als auch in Heidelberg sehr gute und einfühlsame Ärzte und Schwestern. Am Freitag 11.02.2011 wurde die Rekommisurotemie der Aortenklappe durch Dr. Lukanov durchgeführt. Tristan hat alles gut verkraftet und durfte 10 Tage nach der Operation zum ersten Mal nach Hause. Fortan wurden in 8-wöchigem Abstand Kontrollen in Speyer und Heidelbergim Wechsel durchgeführt. Bald war klar, dass doch eine deutliche Reststenose geblieben ist, welche langsam auch wieder zunahm, so kam es am 18.10.2011 zu einem Ballonkatheter mit Dilatation der Klappe, welcher nicht den gewünschten Erfolg brachte, wieder blieb eine Reststenose und zusätzlich war jetzt die Klappe etwa 2.Grades undicht. In der Zwischenzeit haben wir uns lange über die verschiedenen Möglichkeiten des Klappenersatzes (Ross-OP, mechanische Klappe, biologische Klappe, TE-Klappe) informiert sowie die jeweiligen Vor-und Nachteile abgewogen. Da auch die Dilatation nur sehr beschränkt erfolgreich war und immer noch ein Restgradient um 30 mmHg blieb, der auch wieder zunahm, nahmen wir Kontakt zu Hannover auf um uns dort direkt über die TE-Klappe (mitwachsende Spenderklappe) zu informieren. Bei dieser Methode wird eineSpenderklappe dezellularisiert und anschließend nur das Collagen-Gerüst eingesetzt. Dieses wird dann vom Körper mit eigenen Zellen besiedelt, so dass keine Abstoßungsreaktion erfolgt und keine dauerhafte Medikamentengabe nötig ist. Im April 2012 fuhren wir zum Gespräch mit Dr. Breymann, der uns sehr ausführlich informiert hat und auch alle unsere Fragen zu Vor-/Nachteilen der Klappe sowie der anderen Klappenarten beantwortet hat. Nach dem Gespräch war für uns klar, wenn möglich, möchten wir diese Chance für Tristan nutzen. Völlig überraschend, da wir nur als Interessenten gemeldet, aber noch nicht gelistet waren, kam am 08.10.2012 ein Anruf, dass es eine passende Klappe für Tristan gebe. Uns blieben zwei Tage, um zu entscheiden. Wir hielten Rücksprache mit Heidelberg, da wir unsicher waren ob momentan eine OP schon nötig ist. Als man uns sagte, dass man in HD nur warte, weil die anderen OP Methoden bestimmte Nachteile wie Re-Operationen haben, war für uns die Entscheidung klar. Wir sagten in Hannover zu und die Anspannung stieg, denn nun rückte die nächste OP in greifbare Nähe. Am 23.10.2012 reisten Richy, ich und Tristan nach Hannover und am 25.10. erfolgte die OP. Mittlerweile war Dr. Breymann im Ruhestand und Dr. Horke operierte Tristan. Dr. Horke war ein sehr sympathischer Arzt. Morgens um 7.30 Uhr brachten wir unseren Sohn zur OP Schleuse und die OP sollte bis ca. 15.30 Uhr dauern. Allerdings mussten wir bis nach 18 Uhr warten bis der erlösende Anruf kam. Wir waren sehr erleichtert. Die OP war schwierig, da die eigene Klappe aufgrund ihrer Beschaffenheit schwerherauszutrennen war. Nach der OP erholte sich Tristan schnell und gut, nur geschlafen hat er 4 Tage am Stück fast gar nicht, aber schon genau eine Woche nach der OP durften wir nach Hause. In der Zwischenzeit war auch Enya bei uns in Hannover, da sie Schulferien hatte und so fuhren wir alle gemeinsam nach Hause. Bald stand die erste Nachkontrolle an. Im Laufe der Zeit bildete sich leider wieder eine Stenose/Gradient, der sich aber ca. ein halbes Jahr nach OP bei max. 35 mmHg stabilisierte. Mittlerweile sind schon mehr als 1 ½ Jahre seit der OP vergangen und Tristan geht es wirklich sehr gut. Der maximale Gradient liegt relativ stabil bei 40 mmHg und Tristan ist ein sehr fröhliches, aktives und lebenslustiges Kind. Nun hoffen wir auf weiterhin stabile Werte und eine ganz lange Zeit ohne weitere OP.
Simone Gera und Richard Schmitt (Eltern von Tristan)
Kindernotfallkurs-Heidelberg-Jennifer-Wieland.pdf
