Tristan’s Herzgeschichte

Tristan kam am Samstag 05.02.2011 um 19.06 Uhr nach Einleitung und einer schnellen Geburt zur Welt. Es war alles gut. Wir als Eltern und die damals fast 5 jährige Schwester Enya waren glücklich über unser zweites Kind. Dies blieb zunächst so bis zur U2 am 3.Lebenstag. Es wurde ein Herzgeräusch gehört, ein Ultraschall folgte. Die Oberärztin sagte der Chef solle sich das nochmal genauer anschauen, sie wollte uns beruhigen, es müsse noch nichts bedeuten. Und so folgten Stunden der Ungewissheit und des Wartens. Am Abend war dann die erste Diagnose da: „Aortenklappenstenose“. Die nächsten Tag verliefen wie im Film, wir funktionierten nur. Tristan wurde gleich auf die ITS in Speyer verlegt und kam am folgenden Tag mit Krankentransport nach Heidelberg. Wir fuhren im Auto hinterher. Nach dem Echo dort wurde die Diagnose bestätigt und es war klar, dass schnellstmöglich eine Operation(Rekonstruktion der Klappe) gemacht werden sollte. Wir hatten sowohl in Speyer als auch in Heidelberg sehr gute und einfühlsame Ärzte und Schwestern. Am Freitag 11.02.2011 wurde die Rekommisurotemie der Aortenklappe durch Dr. Lukanov durchgeführt. Tristan hat alles gut verkraftet und durfte 10 Tage nach der Operation zum ersten Mal nach Hause. Fortan wurden in 8-wöchigem Abstand Kontrollen in Speyer und Heidelbergim Wechsel durchgeführt. Bald war klar, dass doch eine deutliche Reststenose geblieben ist, welche langsam auch wieder zunahm, so kam es am 18.10.2011 zu einem Ballonkatheter mit Dilatation der Klappe, welcher nicht den gewünschten Erfolg brachte, wieder blieb eine Reststenose und zusätzlich war jetzt die Klappe etwa 2.Grades undicht. In der Zwischenzeit haben wir uns lange über die verschiedenen Möglichkeiten des Klappenersatzes (Ross-OP, mechanische Klappe, biologische Klappe, TE-Klappe) informiert sowie die jeweiligen Vor-und Nachteile abgewogen. Da auch die Dilatation nur sehr beschränkt erfolgreich war und immer noch ein Restgradient um 30 mmHg blieb, der auch wieder zunahm, nahmen wir Kontakt zu Hannover auf um uns dort direkt über die TE-Klappe (mitwachsende Spenderklappe) zu informieren. Bei dieser Methode wird eineSpenderklappe dezellularisiert und anschließend nur das Collagen-Gerüst eingesetzt. Dieses wird dann vom Körper mit eigenen Zellen besiedelt, so dass keine Abstoßungsreaktion erfolgt und keine dauerhafte Medikamentengabe nötig ist. Im April 2012 fuhren wir zum Gespräch mit Dr. Breymann, der uns sehr ausführlich informiert hat und auch alle unsere Fragen zu Vor-/Nachteilen der Klappe sowie der anderen Klappenarten beantwortet hat. Nach dem Gespräch war für uns klar, wenn möglich, möchten wir diese Chance für Tristan nutzen. Völlig überraschend, da wir nur als Interessenten gemeldet, aber noch nicht gelistet waren, kam am 08.10.2012 ein Anruf, dass es eine passende Klappe für Tristan gebe. Uns blieben zwei Tage, um zu entscheiden. Wir hielten Rücksprache mit Heidelberg, da wir unsicher waren ob momentan eine OP schon nötig ist. Als man uns sagte, dass man in HD nur warte, weil die anderen OP Methoden bestimmte Nachteile wie Re-Operationen haben, war für uns die Entscheidung klar. Wir sagten in Hannover zu und die Anspannung stieg, denn nun rückte die nächste OP in greifbare Nähe. Am 23.10.2012 reisten Richy, ich und Tristan nach Hannover und am 25.10. erfolgte die OP. Mittlerweile war Dr. Breymann im Ruhestand und Dr. Horke operierte Tristan. Dr. Horke war ein sehr sympathischer Arzt. Morgens um 7.30 Uhr brachten wir unseren Sohn zur OP Schleuse und die OP sollte bis ca. 15.30 Uhr dauern. Allerdings mussten wir bis nach 18 Uhr warten bis der erlösende Anruf kam. Wir waren sehr erleichtert. Die OP war schwierig, da die eigene Klappe aufgrund ihrer Beschaffenheit schwerherauszutrennen war. Nach der OP erholte sich Tristan schnell und gut, nur geschlafen hat er 4 Tage am Stück fast gar nicht, aber schon genau eine Woche nach der OP durften wir nach Hause. In der Zwischenzeit war auch Enya bei uns in Hannover, da sie Schulferien hatte und so fuhren wir alle gemeinsam nach Hause. Bald stand die erste Nachkontrolle an. Im Laufe der Zeit bildete sich leider wieder eine Stenose/Gradient, der sich aber ca. ein halbes Jahr nach OP bei max. 35 mmHg stabilisierte. Mittlerweile sind schon mehr als 1 ½ Jahre seit der OP vergangen und Tristan geht es wirklich sehr gut. Der maximale Gradient liegt relativ stabil bei 40 mmHg und Tristan ist ein sehr fröhliches, aktives und lebenslustiges Kind. Nun hoffen wir auf weiterhin stabile Werte und eine ganz lange Zeit ohne weitere OP.

Simone Gera und Richard Schmitt (Eltern von Tristan)

Tolle Spende der Kommunionkinder Billligheim

Wir Kommunionkinder 2021/2022 aus Billigheim und unsere Eltern möchten uns auf diesem Weg noch einmal ganz herzlich für die vielen Glückwünsche und Geschenke zur unserer Erstkommunion bedanken.
Es ist schön, dass so viele Menschen an uns gedacht haben.
Bereits im Vorfeld hatten wir uns Gedanken gemacht, dass wir einen Teil unseres Geldes gerne an Kinder spenden möchten, denen es nicht so gut geht wie uns. Deshalb haben wir gesammelt.
Am 07.Mai fand die Spendenübergabe an die Vorstandsmitglieder Alexander Klingner und Marvin Flad vom Verein Herzkinder Unterland e.v statt.
Sagenhafte 811,84 € kamen zusammen – Wir von Herzkinder Unterland sagen ganz  HERZ –lich Dankeschön!! Ihr seid Spitze!!!

BVHK Fotowettbewerb 2022

Morgen – zum Tag des herzkranken Kindes – startet der diesjährige Fotowettbewerb vom Bundesverband herzkranke Kinder e.V.
Letztes Jahr waren so tolle und bewegende Fotos dabei – macht mit und reicht Euer Foto ein.
Es locken schöne Preise!

Nachschub für die "Trösterkiste" auf der K1 Kardio in Heidelberg

Neulich kam ein „Hilferuf“ aus der K1 Kardio – unserer kinderkardiologischen Station in der Kinderklinik in Heidelberg:
„Der Bestand an kleinen Spielsachen in der „Trösterkiste“ nimmt ab“
Natürlich und sehr gerne haben wir deshalb vor einigen Tagen die Trösterkiste wieder aufgefüllt

Was ist die „Trösterkiste“:
Nach der Blutabnahme oder anderen Untersuchungen dürfen sich die Herzkinder aus dieser Kiste einen kleinen Trost aussuchen.
Wir hoffen, dass die Spielzeuge die Kinder etwas ablenken können und ihnen bewusst machen, wie tapfer sie sind.

Neuer Vorstand gewählt

Am Freitag 19.11.2021 wurde in der Mitgliederversammlung der neue HKU-Vorstand für 3 Jahre gewählt:

Heidi Tilgner-Stahl – 1. Vorsitzende

Judith Klingner – 2. Vorsitzende

Alexander Klingner – Schatzmeisterin

Tanja Saussele – Beisitzerin

Marvin Flad – Beisitzer

Frances Rupp – Beisitzerin

Joachim Stahl – Kassenprüfer

Annette Ziegler – Kassenprüfer

Nina Hott – Beirätin

Katrin Popp – Beirätin

Timmy Muth – Beirat

Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit in den nächsten 3 Jahren.

HERZliche Grüße
Euer HKU – Team

Vorstands-Kandidaten-Vorstellung

Heidi Tilgner-Stahl

Mein Name ist Heidi Tilgner-Stahl, inzwischen bin ich 56 Jahre alt und engagiere mich seit 2006 im Vorstand unseres Vereins. Erst als Vorstandsmitglied, dann als 2. Vorsitzende und seit 2015 nun auch als 1. Vorsitzende.
Unser Herzkind Timo ist inzwischen 27 Jahre alt und hat außer seinem Herzfehler noch ein Extra-Chromosom.
Zu unserer Familie gehört noch mein Mann Joachim Stahl und unsere Tochter Julia mit ihrem Mann Daniel.
Leider ist das Bewusstsein für die Probleme, Sorgen und Öngste unserer Herzkinder und deren Familien in der Bevölkerung immer noch nicht so wirklich präsent. Das zu ändern, ist eine meiner Motivationen, mich zu engagieren.

Judith und Alexander Klingner

Haben drei Kinder im Alter von 10, 6 und 1,5 Jahre. Lotte ist die mittlere und unser Herzkind(Fallotsche Tetralogie).
Wohnhaft sind wir in Elztal-Neckarburken .
Ich möchte den Kindern und den Eltern ein Lächeln ins Gesicht zaubern! Besonders in den Situationen, in denen man nicht damit rechnet, möchte ich mit kleinen Überraschungen ein bisschen Freude bereiten. Auch das macht die notwendigen Krankenhausaufenthalte etwas erträglicher. Außerdem unterstütze ich gerne die besonderen Aktionen unseres Vereins wie zum Beispiel zum Tag des herzkranken Kindes oder auch jetzt in der Vorweihnachtszeit.

Herzkinder Unterland - Tanja Saussele

Dr. Tanja Saußele

Dr. Tanja Saußele, 45 Jahre, verheiratet, ein Sohn. Ich wohne in Besigheim und bin Apothekerin. Mein Sohn ist 11 Jahre alt und hat einen komplexen Herzfehler (Fontan). Ich bin seit etwa zwei Jahren HKU-Mitglied. Ich wünsche mir einen regen Austausch unter den HKU-Mitgliedern und einen Verein, der für die Herzkinder, Eltern, Familienmitglieder und Freunde sowohl im Alltag als auch in Krisensituationen immer ein Ansprechpartner ist.

Herzkinder Unterland - Marvin Flad

Marvin Flad

Hallo ich heiße Marvin Flad und bin 32 Jahre alt.
Mit meiner Frau Lisa und unseren Kindern Luis 8 Jahre und unserem Herzkind Svea 5 Jahre wohnen wir in Billigheim. Svea selbst leidet seit Geburt unter dem Herzfehler HLHS.
Uns ist es wichtig das das Thema angeborene Herzfehler viele bekannter auch in der heutigen Gesellschaft wird .

FRANCES RUPP

Timmy Muth

Mein Name ist Timmy Muth bin 30 Jahre jung und komme aus Mauer bei Heidelberg.
Ersten Kontakt mit dem HKU hatte ich vor einigen Jahren. da ich selbst einen angeborenen Herzfehler habe möchte ich mich mit meinen Erfahrungen einbringen und umsetzen.

Katrin Popp

Mein Name ist Katrin Popp (39 Jahre alt). Ich lebe mit meinem Mann und meinen zwei Kindern (6 und 9 Jahre alt) in Heilbronn. Nachdem wir in der Schwangerschaft vom Herzfehler unserer jüngsten Tochter erfahren haben, ist im ersten Moment eine Welt zusammengebrochen. Nach Gesprächen mit unserem Kinderarzt konnten wir beruhigter an die bevorstehende Geburt herangehen.
Den Verein Herzkinder Unterland haben wir in der Heidelberger Uniklinik bei der Korrektur-OP kennengelernt.
Ich finde es hilfreich und beruhigend sich mit anderen Eltern auszutauschen und neue Freundschaften zu bilden. Auch die Unterstützungsprojekte des Vereins konnte ich schon persönlich kennenlernen.
Aus diesem Grund möchte ich den Verein auch aktiv unterstützen.

Herzkinder Unterland - Nina Hott

Nina Hott, Beirätin

Mein Name ist Nina Hott ich bin 38 Jahre alt und Mama von zwei Kindern und wir wohnen in der schönen Pfalz im kleinen Städtchen Kandel. Meine große Tochter heißt Amélie und ist 12 Jahre alt und meine kleine Tochter Luna unser Herzkind ist 10 Jahre alt. Bei Luna wurde mit 3 1/2 Monaten das Bland-White-Garland-Syndrom, ein Fehlabgang der Koronararterie festgestellt und der Herzfehler korrigiert. Leider war Luna zu diesem Zeitpunkt bereits in einem lebensbedrohlichen Zustand und musste vor OP bereits reanimiert werden und eine Woche an der ECMO und viele schwere bangende Wochen folgten. In dieser schwierigen Zeit sind wir in der Kinderklinik Heidelberg auf die Herzkinder Unterland aufmerksam und Mitglied geworden. 2012 haben wir das erste Mal am Familienwochenende teilgenommen und viele tolle Kontakte geknüpft. Seit ein paar Jahren bin ich als Beirat im Vorstand aktiv und unterstütze den Verein im Bereich Gestaltung und Satz u.a. der Vereinszeitschrift „Herzblättle“ und habe die Herzkinder-Website erstellt und pflege diese.

HKU informiert – Kindernotfallkurs -> 2 Termine: Online oder als Präsenzkurs

Liebe Mitglieder,

unsere erfolgreiche Reihe *„HKU informiert“* geht weiter!
Wir möchten Euch gerne einen *Kindernotfallkurs* anbieten:

2 Termine stehen zur Auswahl:

– am 01.10.2021 online (dies ist leider ohne eigene praktische Anwendung, aber sicher trotzdem sehr hilfreich)
*19 – ca. 21 Uhr*

– am *02.10.2021 als Präsenzveranstaltung*
im Key personal Coaching
Kleingemünderstraße 34
69118 Heidelberg
*19 – ca. 22 Uhr*- aktuell 8 Teilnehmer möglich

Diese beiden Kurse sind ausschließlich für Eltern von Herzkindern bestimmt und können deshalb gut auf unsere Bedürfnisse abgestimmt werden.

Die Kosten belaufen sich auf 50 € pro Person  Jeder Teilnehmer bekommt ein Handout mit den wichtigsten Inhalten.
Für unsere Mitglieder übernimmt Herzkinder Unterland e.V. die Hälfte der Kosten!
Manche Krankenkassen erstatten wohl anscheinend auch die Kursgebühren – vielleicht einfach mal bei Eurer Krankenkasse nachfragen.

Über Instagramm habe ich Jennifer Wieland kennen gelernt. Sie war bis zur Geburt ihrer Kinder in Heidelberg auf der kinderkardiologischen Intensivstation als Intensivschwester tätig
Jetzt hat sie sich neu orientiert und bietet *Kindernotfallkurse* an.
Näheres zu Jennifer Wieland und ihren Kursen findet Ihr auch auf ihrer Homepage:
www.kindernotfallkurs-heidelberg.de/

Sollten die Plätze nicht ausreichen, können wir gerne weitere „Exklusiv“- Kurse buchen.

Bitte die Anmeldung senden an anmeldung@herzkinder-unterland.de
unter Angabe des gewünschten Termins und der Namen aller Teilnehmer

Dann die Kursgebühr überweisen auf unser Konto bei der KSK Heilbronn, dabei bitte die Namen der Teilnehmer und den Kurstag angeben.

Sobald die Kursgebühr auf unserem Konto eingegangen ist erhaltet Ihr den Zugangslink zum Online-Kurs bzw. eine Anmeldebestätigung für den Präsenzkurs.

Wir hoffen, dass wir Euch damit ein interessantes Angebot machen können und freuen uns auf eine rege Teilnahme

Herzlichst Eure

Heidi im Namen des gesamten Vorstandes

Reha-Klink Tannheim: Herzkinder spenden Cajon Bausätze

Symbolische Spendenübergabe in der Reha Klink in Tannheim.

Dank Herkinder Unterland e.V. dürfen sich über 100 Familien – die dort in Reha sind und sein werden – über Cajon Bausätze freuen, die sie als Familien Projekt gemeinsam während der familienorientierten Reha zusammenbauen.

Wir wünschen allen Patienten viel Spaß dabei!

Gelungene Überraschung für die kleinen Patienten anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5.5.

Lichter-Show für die herzkranken Kinder in der Klinik Heidelberg

*Gelungene Überraschung für die kleinen Patienten anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5.5.: Der Elternverein Herzkinder Unterland e.V. organisierte LED-Show vor der Kinderklinik am Universitätsklinikum Heidelberg / Kinder auf den Stationen schauten von den Fenstern zu und wirkten mit eigenen Leuchtelementen mit*

Anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai 2021 hat der Elternverein Herzkinder Unterland e.V. eine besondere Überraschung für die Patientinnen und Patienten des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg organisiert: Die Lichtkünstlerin Verena Rau führte vor der Klinik eine LED-Lichter-Show auf, der die Kinder von ihren Zimmern aus zusehen konnten. Mit ihren leuchtenden Figuren und wirbelnden bunten Stäben zog die Künstlerin die Kinder schnell in ihren Bann. Im Vorfeld haben die Kinder vom Verein bereits ein kleines Überraschungspaket bekommen. Der Inhalt: eine Taschenlampe und Knicklichter. Was es damit auf sich hat, erfuhren sie im Anschluss an die Vorführung;
Leider mussten wir wegen der noch gültigen Ausgangssperre den Beginn der Shows vorverlegen, Deshalb war es auch noch nicht richtig dunkel  – doch Spaß gemacht hat es trotzdem!!

„Es war wirklich beeindruckend“, erzählen Heidi Tilgner-Stahl und Judith Klingner vom Verein Herzkinder Unterland e.V. „Die Kinder haben nach der eigentlichen Show nach Anweisung der Künstlerin mit Knicklichtern und ihren Taschenlampen Figuren  in den Himmel gezeichnet. Sie waren mit Leib und Seele dabei und auch die Eltern waren begeistert.“ Berichtet Heidi Tilgner-Stahl  „Die Bilder, dazu die Musik – das ist doch eine willkommene Abwechslung im Klinik-Alltag. Und darüber hinaus: Gänsehaut-Momente waren garantiert!“ ergänzt Judith  Klingner.

„Wir wollten etwas Abwechslung in den Klinikalltag bringen. In Corona-Zeiten darf der von uns finanzierte Klinik-Clown ja nicht wie gewohnt in auf die kardiologischen Stationen kommen. Was bleibt anderes, als etwas draußen zu machen, das alle Kinder sehen können“, erklärt Heidi Tilgner-Stahl. „Besonders begeistert waren wir von der Tatsache, dass die Kinder nicht nur zuschauen, sondern auch mitmachen konnten.“ sagt Judith Klingner. Damit die  Patientinnen und Patienten sicher aus ihren Zimmern die bunten Lichter bewundern konnten, hat Verena Rau die 15-minütige Show dreimal an verschiedenen Stellen vor der Kinderklinik vorgeführt.

Zimmer 30 von Olaf Thamm

Einblick

 

Zimmer 30 – das ist die fesselnde Geschichte von LUKAS THAMM. Der heute 18-jährige ist mehr als die Hälfte seines bisherigen Lebens durch eine Herzerkrankung beeinträchtigt. Was für ihn, seine Familie und seinen Alltag bedeutet, und welche Wege die Familie mit Lukas beschreitet, um mit der Krankheit zu leben, hat sein Vater, Olaf Thamm, niedergeschrieben. Das Buch gibt sehr private Einblicke, berührt und macht Mut.

Zimmer30 Olaf Thamm Buchtipp

Der Autor

Der Autor, Olaf Thamm, Jahrgang 1966, verheiratet, 3 Kinder, wich während der langjährigen Krankengeschichte seines Sohnes Lukas nicht von dessen Seite.

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Buchinfos

Taschenbuch mit 186 Seiten – Kaufpreis: 14,90 Euro

ISBN-13: 9783752619508

Erhältlich bei www.bod.de und in allen gängigen Buchhandlungen

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